夢を念頭に置き続けること

私の職場は大塚でして、飲み屋さんが多いのですが、そのせいか昼間におしぼりを配達するトラックが走っているわけですよ。

今日それを見かけた時に、トラック荷台脇の連絡先電話番号の下に、「障害者自立支援企業」的な文言が書かれているんですよ。

おしぼり配達の大滝という企業ですね。

今までトラックを何度か見かけていたはずなのに、その文言には初めて気付いた訳です。

カラーバス効果という言葉をご存知でしょうか。普段は何気なく街を歩いていたら見過ごしてしまうようなことも、特定のテーマを念頭に置くことでそのテーマが目に付きやすくなる効果のことです。

例えばテーマを「赤」と設定いて歩いてみると、びっぬりするぐらい街中で赤い物を見つけられるんです。

難病・障害者の支援のことを、ここ半年ぐらいずっと念頭に置きつづけているので、今まで気付かなかったワードが目に入ったのだと思います。

うちの課のマネージャーと最近面談したのですが、自分の考えや今後の人生のことを話したら、色々考えてますねーと感心されました。

常日頃そのことを考え続けながら交流会に参加するなど行動もしているので、情報が入ってくるものだなあと思っています。

舛添さん辞任。30代になっても生涯一度も選挙に行ったことがないと言う友人

舛添さん辞任ですか。今日は選挙の話です。

私の趣味はダーツでして、地区限定のリーグ戦に参加しております。

シーズンごとに数店舗のチームが参加し、ホーム&アウェイで行き来して対戦します。

チームのレベル毎にディビジョンが分けられているので、プロみたいに上手い人は上のディビジョンでヒリヒリした闘いが楽しめますし、ワイワイやりたい人は下のディビジョンで楽しめます。

その内のチームの一つで私はキャプテンをしているのですが、チームメンバーの中に、その天然おバカでチームメイトを大爆笑させてくれる女性がいます。自分と同い年、1983年生まれです。

試合ごとにリーグメンバーのフルネームを書く必要があるのですが、たまたま選挙の時期だったので選挙の告知用紙の裏にみんなのフルネームを書いていたんです。

その紙を見て天然ちゃんが一言、「私選挙なんて行ったこと無い。選挙に行って何の意味があるの？」と。

うーんとね、選挙はねぇ、自分たちの生活を、ひいては地域や国を良くするために行くんだよと。そういう活動をしている議員先生を応援、当選させるために行くんだよと。

彼女はわかったようなわからないような顔。

閑話休題、ちょっと前までツイッターで、「舛添さんに投票した都民は反省すべき」という声が挙がっていました。何か不祥事が起こる度にそういう意見が出ますけど、そんな投票する側にも責任取らされるような風潮になったら怖くて投票できなくないですか？

あの都知事選のヤバそうな候補者揃いで、消去法で舛添さんか自民党擁立の真面目な人かになりますよね。

投票した人も最初は期待して投票したわけですし。

もっと気軽に投票に行ける世の中にならないといけないと思っているので、そういう意見には断固反対していきます。

そもそも今の都知事選は知名度だけがバロメーターになっており、都政を良くしてくれそうという観点で選ばれないですからね。

まああの候補者リストだったら誰も投票したくないという気持ちになるのはしょうがないですね。

不治の病や癌に手を伸ばしてくる民間療法という詐欺行為について

さて、マルファン症候群をはじめ、難病の多くは特に遺伝子異常だったりすると、現代の医療ではまだ直すことができません。いわゆる不治の病です。

もちろん医療の進歩は目覚ましく、痛みや症状を軽減したり、健康寿命を延ばす処置が行われます。医療研究者の皆様、ありがとうございます。

最近、市川海老蔵の奥様の小林麻央さんが進行性の乳がんと発表されたことも記憶に新しいです。

癌は早期発見であれば治る見込みがありますが、末期となると進行を遅らせたり、痛み止めといった処置になると思います。

医療という正しい科学の下に投薬や手術の副作用リスクと、治る見込みが何パーセントかとの情報を天秤にかけて処置をしたりしなかったりの判断をするのが普通であります。

しかし、世の中には難病や不治の病や癌に対して甘い誘いをしてくるものがあります。

民間療法・代替医療と呼ばれるものです。

私の記憶に新しいのは、川島なお美さんが金の棒を患部に当てて邪気を払う「ごしんじょう療法」という民間療法を採用していたことです。

川島さん自身が予後不良の胆管がんということと、ステージに立つために抗がん剤治療を受けたくなかったとのことで、川島さんの選択とご判断は何ら非難されるものではありません。

問題は、金の棒を患部に当てるだけで高い効果があると謳う民間療法にあります。

科学の下に行われる医療のことを標準医療と呼びますが、標準医療は、治験者や臨床結果のサンプル数がメジャーな病ならば数千・数万と施術し、その上で治癒率が何パーセントと研究結果を発表します。つまり統計的に有意なサンプル数です。

それに対して民間療法の「ごしんじょう療法」のホームページを見てみてください。

痛み、がん、難病治療−ごしんじょう療法の貴峰道：ごしんじょう療法とは

治った声の紹介はありますが、統計の数値的根拠は全くありません。おそらく出せないのでしょう。何故ならただのプラシーボ現象で治った患者はいるものの、その数はせいぜい多くても１割程度と推察します。

川島さんの旦那様の鎧塚さんの言葉を引用します。

この度の女房の癌がかなり進行している状況において様々な医師を訪ね歩いた中で両極端な医師の見解について・・
とある大病院の医師による
「どうみても負け戦です。後はどう敗戦処理を考えるかだけです。」
という人情味の全くない冷たい見解の医師
ある民間医療の
「必ず治りますから希望をもって諦めずに治癒をしましょう」
と言って高額な治療を勧めてくる一見人間味溢れる医師。
藁をもすがる患者とその旦那にとってどちらが名医でどちらが薮医者だったのでしょうか？
私には今となっても結論はみいだせません。

鎧塚夫妻は「希望」にお金を払ったのだということがわかります。その心中を察したら涙ぐんでしまいます。

我々は希望を商売にしていると開き直られたらまだ納得しますが、１割しか治らない療法を命の掛かっている患者に嘘をついて高額で提供するというのが、本当に腹立だしい。

しかもこういう業者の手に追えない点は、自分が正しいと思い込んでいること。統計的な数値根拠のない民間療法には近寄らないようにしましょう。

まじまじぱーてぃーへのアンチテーゼ(我がブログのアクセス解析の結果)

我がブログを開設してから3か月。

はてな界隈では4か月で37万PVの新人ブロガーとか話題になってますが、わたくしは3桁しかないです。

その中でも気付いたことがあるので書き記します。

やっぱりアクセスを稼ぐにはターゲットの母数？だけど…

アクセス解析の流入元がヤフー検索の場合、検索ワードを見られるのですが、一番流入が多いのが「出生前診断　ブログ」ですね。

私はマイノリティ(難病・障害・LGBT)をターゲットに記事を書いています。

マルファン症候群は母数として親の数を含めても日本に2～3万人ですが、出産となると母数が桁違いです。2015年の出生数は100万人。親はその倍の200万人いるわけですもんね。

だからと言って、大多数に響くアクセス稼ぎだけのためのテーマを書くのはなんだか主義に反するような気がするので、これまで通りの平常運転で続けていきます。

昨日アクセスされると思ってロックの日にちなんだ記事を書いたのは内緒です。全然アクセス来ませんでしたw

ちょっとした成功体験(人の役に立つということ)

現在の流入元の多くはFacebookの友人が66％、検索エンジン経由が17％、ツイッターが6％です。端数は割愛。

ツイッターは現在徐々に難病関連のフォロワーを増やしており、フォローバックも増えてきました。

その中で、おととい書いたマルファン交流会のメモが、フォロワーの方にリツイートされ、初めて良いね(ハートマーク)をたくさん貰え、新たなフォロワーも増えました。

そして増えたフォロワーさんからこんなリプライを貰えました。

「マルファン症候群のこと色々教えて下さい。」

難病を含めたマイノリティは絶対数が少ないゆえに情報を欲しています。

難病の交流会に行って情報を発信するようなクソマジメアクティブブロガーの駄文だって人様の役に立つんだなぁと感動しました。

第一回目の記事でも書きましたが、奇異の目で見られがちなマイノリティの世間一般への理解を広げて、少しでも寛容な世の中になって、少しでもマイノリティが生きやすい世の中にしていくことが夢です。

だからひがみになりますが、俺も37万PV欲しいぃぃぃいい！！！

2000年前後のおすすめポストロック・エモロック・オルタナティブロック(邦楽インディーズ)

今日は6/9、ロックの日ということで、自分が学生の頃に聞いていた、2000年前後のオルタナティブロックをまとめてみました。入るきっかけがメロコア、パンクだったのでそのあたりも含まれます。

シングル買わない人なのでアルバム単位の紹介となります。

これでブクマ貰えなかったらマジへこむので、ブクマください。

 

１．bluebeard / bluebeard

Bluebeard (Remastered 2015)

 曲の途中で変拍子する変則的なドラム、それでいて琴線を震わせるギターとメロディー、伸びのあるヴォーカル。聞けば聞くほどに味わいが出てくるスルメ曲ばかり。

CDを購入した時点で既に解散しており(2001年に解散)、ライブに行くことが不可能と嘆いていました。

しかし2015年に期間限定で復活し、ライブに行けました(2015/9/4、代官山UNIT)。生ブルビは夢心地でした。

 

03 Bluebeard - Over Again

 

２．FOUR COLOR PROBLEM / HUSKING BEE

FOUR COLOR PROBLEM

 ブルビにハマる前に、ロックの世界に入ったきっかけは、順を追って、「ハイスタ」「ビークル」「ハスキン」と周りの同期生に影響されて次々に聞きまくった。

その中でも一番聞いたのがこのアルバム。

ハスキンのアルバムは、1stから5thまで聞いてるけど、初期ほど英語詞・メロコアパンク寄りで、後期ほど日本語詞・オルタナティブ寄りなんですよね。3rdアルバムの本作が一番絶妙な時期で、私は基本的にツインギター好きなのですが、本作から1人増えて4人になり、ツインギター・ツインボーカルになるのです！

bluebeardのLIVEの対バンで初めて見たけど、40歳を超えてもあんだけ歌えるのすげーなと思った。

 

HUSKING BEE - The Sun and the Moon PV

３．フジファブリック / フジファブリック

フジファブリック

 学生時代からビークルが好きで、CDも全部買っていて、初めて行ったライブが、JAPAN CIRCUIT -vol.19-（2004年6月12日）@SHIBUYA-AXなんですが、GO!GO!7188、ビークル、YO-KING、フジファブリックの4組が出演していました。

まだ初代Vo.の志村さんがご存命の頃で、ちょうど「陽炎」の発売日直前で、LIVEでも演奏されたのですが、初見で胸をぶち抜かれました。キーボードが熱い。鳥肌立った。

ビークル見に来たのに帰りにはフジファブリックのファンになっていました。

フジファブリック「陽炎」

４．The Equipment!!! / BANDWAGON

The Equipment!!!

基本的に社会人になってからは、CDを買いまくって、年に10万円使ったことが1度だけあるのですが、その頃やっていた手法が、同じレーベルで辿って買っていくとか、同じライブハウスで演奏しているのを辿って買っていくとか、そんな感じです。

それで辿りついたのがBANDWAGON。2005/5/7＠下北沢SHELTERでthe SHUWA/Journal Spy Effortと一緒にやってました。3組ともCD持ってたので、まさにキター！と思ってLIVEに参戦してきました。

これもbluebeardと同じく、ギターが良くて、スルメ曲ばかり。

BANDWAGON - ONE MORE WORD.

５．mizuiro sorairo / onsa

mizuiro sorairo

これも手当たり次第に渋谷タワレコで邦楽インディーズを買いまくっていたころに当たった1枚。

私の好みのドストライクで、伸びのあるハイトーンボイスと、キラキラしたリフが多用されるツインギター。下北沢ERAでよくLIVEをやっていて、2ndアルバムが出るぐらいの時に見に行きました。

onsa/fine

６．songs,ideas we forgot/ toe

Songs,Ideas We Forgot

これぞ ポストロック、インストゥルメンタル（ボーカル無し）バンド！

ボーカルが無くてここまで起伏に富んだ音が出せるかねぇと思わせる素晴らしいバンド。

[HQ] toe - leave word

いかがでしたでしょうか。まだまだ紹介したりないですが、ブクマが付いたらもうちょっと紹介してみます。

5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。

5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。

■前提知識

マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患。

大動脈解離や心臓弁閉鎖不全など。

■トークメモ

・大動脈解離Ｂ型(腹部側の解離。私がかかった)からＡ型(心臓に近い側の解離)が発症する可能性はある。逆は少ない。

・解離を未然に防ぐために大動脈の全置換手術をするケースがある。しかし全置換は血圧が一度上がったら下がりにくくなる弊害がある。

・女性は出産時に血圧が高くなるので解離の危険あり。参加者の女性もまだマルファン認知前の出産時に解離したそう。事前に知っていた場合は出産前２ヶ月ほど入院を要す。

・心臓？大動脈？の50mmの拡張が確認された場合は手術を要す。

・ベントール手術(大動脈基部の機械弁への置換？)。理事の方いわく、弁を取るからベントールじゃないんですよ(マルファンジョーク)

・東大病院のマルファン外来は、人工弁に強い

・良い医者との出会いは大事

・漏斗胸の場合は手術に時間が掛かる(参加者の方で13時間の手術のケース)

・検査で大丈夫と言われていたが、２ヶ月後に亡くなったケース(弁がへたっていた)

・マルファンに似た疾患として、以下がある。

　・ロイス・ディーツ症候群(高身長でない、水晶体亜脱臼がない。ただし心臓病は若くしてなりやすい)

　・エーラス・ダンロス症候群(コラーゲン形成に異常。皮膚脆弱症)

・人工血管の手術は2～3週で退院できる

・マルファンは肺気胸にもなる

・(会報より)指定難病の申請で医療費負担は2割になるが、あまり高額にならないので意味がない。書類手続きが面倒。毎年診断書をもらわないといけない？(毎年4000円掛かる)

・iPhoneにはメディカルIDというプリインストールアプリがあり、病気の情報を記入しておくと、ホーム画面で緊急時に書いた情報を見れる(救急隊員が見るのを想定)

■感想

やはり参加者の多くが言うのは、情報を事前に知っておけば良かったという話。

同じ難病の人同士で集まるのは、すごく勉強になり、励みになった。

弱いは最強？

不幸自慢こそが強いと言うアドラー心理学

昨年自己啓発のビジネス書で一番売れた「嫌われる勇気」というアドラー心理学の書籍を自分も読みました。思い出すのが、「弱さは非常に強くて権力がある」ということ。

事例として挙げられていたのは、「不幸自慢」です。

例えば背の低い人が嘆いていて、「気にすんなよ」と声を掛けたら「お前に背の低い奴の気持ちがわかるものか！」と突っぱねる。そうするともう周りは何も言えなくなります。

背の低いを病気や失恋などに置き換えても通用します。不幸を盾にすることで人より優位に立つのはやめよ。という話でした。

しかし難病・障害は不運ではあっても不幸ではない

先月やっと自分の病を告白したわけですが、昨年この書籍を読んだのが影響し、告白が遅れたのはあると思います。

NNNドキュメントで取り上げられていた、癌患者のメンタルケアをするカウンセラーの言っていた言葉により、私の意識は変わりました。

「病気にかかったとしても、それは不運ではあっても不幸ではない」

この言葉で、難病でも幸せになってよいんだ、不幸に思っている難病患者を助けたいとの想いを強くしました。

言われるとツラいこと・大丈夫なこと

冒頭の弱いは強いの話に戻ると、こういうことを言うと強いから卑怯じゃんと思われるかもしれませんが、言われるとツラいこととそうでないことがあります。

自分の場合はワンピースのブルック(骸骨キャラ)とか容姿について言われるのは全然構わなくて、病気告白前に言われてツラかったのは、その場のノリで腕相撲の流れになり、女性にも勝てなくて、男らしくないと言われたことです。いまだにトラウマ。

最近ツイッターでフォローした女の子は、友人にナナフシみたいと言われて傷付いていました。それはアカンよね。

人によって様々だと思いますが、女性には容姿について言うのはやっぱりNGですよね。

今日はここまで。そんじゃーね。

嫌われる勇気―――自己啓発の源流「アドラー」の教え