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難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

7/24難病患者交流会レポ@渋谷のヤギがいる桜丘カフェ

ツイッターで知り合ったIBD患者さんの所属する企画集団「A.S.P
All Smiles Planningの名が示すようにみんなが笑顔になれる企画を立案されている団体です。

通勤時のいつもの癖で山手線渋谷方面とは逆回りに乗ってしまう失態をし、少々遅れてしまいました。
参加者の内訳は、IBDの方は3名、線維筋痛症の方(とその疑いの方)が2名、健康な方1名、そして私マルファン症候群1名の計7名でした。
凄く楽しく気軽に会話ができてとっても良い交流会でした。
私はミーハーですが、線維筋痛症でアーティスト活動されてる如月まぁやさんも参加され、テンション上がりました。

自分自身も参考になったのと、読者の皆さんにも参考になると思いますので、ヒアリングしたことを書き記します。

IBD
・先日アミーゴの記事に書いたように、潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(CD)の総称がIBD
潰瘍性大腸炎は範囲が大腸のみだが、クローン病の範囲は大腸の前後も含む(なのでクローン病の方が大変らしい)

人によって症状の軽重に差があり(全ての病がそうだろうけども)、腹痛、下痢、血便、発熱がある
・ヒュミラという炎症緩和の注射の治験を自身でされている方も。皮下注射とは言え自分でやるの怖いよね。初回は血が出たけど慣れるって言ってたかも
・血液のクリーニング治療の話題も。血液を抜いて炎症の原因になる物質を除去して再度体に戻すことを4回繰り返す。かなり改善されるケースもあるが、効かない人も多いとのこと

線維筋痛症
・全身の痛みが毎日続くが、痛み止めの薬を飲んでも効かないことが多い
・どんな痛みかというと、如月さんの場合だと、腕の中を割れたガラスが流れているような痛みとのこと。(ヒエェ…)
・日本に200万人規模で患者数が多いのと、人によっては薬で治るケースが報告されているので、特定疾患に認定されない
・よって医療補助が受けられず、毎月の医療費がかさむ
・日本で認可された薬で改善しない場合、他の薬の認可を待つしかない
・当日も痛みを我慢して参加されており、もう表面上は痛くなさそうな振りをするのに慣れてしまった
・頑張って1日外に出ると、翌2~3日は反動で寝込むほど辛くなる

■その他悩み
・医療費が人より多くかかるため、ジェネリックを選択するようにしている
・精神状態が悪い時期は自殺念慮もあった

楽しくて2時間半があっという間でした。私のパートは割愛します。
ヤギの写真はフリー素材です。


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7/17茨城難病Cafeアミーゴ(第3回交流会)レポート

茨城県で難病患者やそのご家族の交流会を定期的に開催されている、「難病カフェ アミーゴ」さん。

第3回の交流会が水戸市で行われ、私も参加してきました。

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第1回参加者の漫画家さんによるポップなイラストが看板に!
 
 
今回のテーマは「夏休みの宿題大会」ということで、絵日記を作ったり、紙粘土で工作をしたり、かき氷が振る舞われたりしました。
 
難病患者や障害者の交流会は、ともすれば不幸自慢大会になりうる可能性もありますが、子供でも楽しめるこういったイベントを仕掛けて、参加者が終始和やかに楽しめていたので、素晴らしいことだと思います。
 
ご参加されていた方々のご病気は多様で、今までマルファン症候群の交流会しか行ったことが無かったので気付けていなかったのですが、主催者と私以外の参加者には、寝たきりだったり家から出られないお子さんの親御さんが多かったです。
ある親御さんが、「(家から出られないほどの)重い症状の患者こそ、交流を求めているはずだ」とおっしゃられ、ハッとさせられました。
今後自分でも難病等のマイノリティの交流会を開催する際には、家から出にくい人たちもサポートし、参加しやすいバリアフリーの交流会を目指そうと思いました。
 
主催者の吉川さんに伺ったお話を走り書き
澤橋「吉川さんもIBDとのことですが、IBDの患者さん多いですよね」
吉川さん「そうですね。IBD潰瘍性大腸炎クローン病の総称で、17万人ぐらいいるのではないでしょうか」
澤橋「へー、ツイッターで難病患者さんフォローしてますが、多く見受けられます」
吉川さん「マルファン症候群はどれくらいいるんですか」
澤橋「1万分の1と言われており、1万から2万人ぐらいいるそうです」
吉川さん「どういったご病気なんですか」
澤橋「細胞を結合するコラーゲンを作り出す機能が弱く、ご覧の通り手足と指の細さ、心臓の太い血管が脆く、大動脈乖離という病気に掛かりやすいです。人によっては眼の網膜や水晶体に症状が出る場合もあります」
 
~時間になりイベントが始まる~
 
・( もう一人の主催者の方とは紙粘土の工作中にお話しました )多発性硬化症(MS)で脳に症状があるとのこと。身近な知り合いにもMSの人がいたのでビックリ!
・難病患者はメンタルの浮き沈みがある。ストレスも有るだろう。
IBDは10代など若年層で発症しやすく、10代で発症すると引きこもってしまうケースも。
・寝たきりのお子さんはYoutubeが趣味(参加者)。スマホなんかでテレビ会議ができれば交流会に顔を出せるんですけどね(吉川さん)。プレステ3とUSBカメラとネット回線があれば、テレビ会議できますよ。パソコンなくても(澤橋)。
 
終了後にお話したこと
・会場は水戸市赤塚駅隣接の福祉ボランティア会館で、利用料は無料とのこと。活用しない手はない!
 (福祉系の団体に限るのかな?条件を聞かなかった)
・アミーゴの活動が毎回新聞に取り上げられてるのはなんでですか?(この日も新聞記者さんが来ていた)
 →立ち上げ当初メンバーに新聞記者の方がいたとのこと。
・参加者の福祉活動されてる方いわく、茨城県社会福祉の部署がこういう交流会を活性化できないかとの話があったようです。
 
第4回のアミーゴは、つくば方面でカラオケ大会とのこと。つくばなら水戸より足を運びやすい!
 
※記事内容はプライバシーに配慮はしておりますが、気にかかる点があればご連絡ください。

 

各党の難病支援への取り組み(参院選への投票してきました)

昨日は参院選でしたね。期日前投票が過去最高とのニュースを見たので、投票率はもっと良くなると思っていたら、14時の時点で前回を下回り、最終的には前回より少し上げたといったところです。結局戦後4番目の低さの投票率ということでした。

先日当ブログでも取り上げましたように、厚生労働省の難病への取り組みが目覚ましく、2014年から二年連続で指定難病をおよそ100、200と追加をしており、今年も検討中の追加候補が発表されました。

各党のマニフェストで難病支援の政策を見てみますと、公明党にのみ上記の指定難病追加について明言されており、厚生労働省の取り組みは公明党の議員が働きかけているのかなと思っています。(あくまで推測です。)

私は上記のマニフェスト自民党だと勘違いして比例は自民党に入れました。(まあ自公連立だから変わらないですが。)

昨日もダーツリーグだったのですが、相変わらずチームメイトは投票に行かなかったそうです。
その人に比例代表の仕組みを説明しましたがちんぷんかんぷんでした。


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大野更紗「困ってる人」1~3章の感想

難病についての一般的な知名度をズギャーンと爆上げしてくださった大野更紗さんの書籍「困ってる人」。
20万部の大ヒットということで、社会的感度の高い20万人に認知されているわけです。

困ってるひと (ポプラ文庫)

困ってるひと (ポプラ文庫)


まだ読んでる最中ですので、何回かに分けて感想を記していきたいと思います。まずは冒頭の3章から。

大学でビルマ難民の研究・支援をしていた大野さん。大学院に進学して24歳の時に日本では稀な難病「筋膜炎脂肪織炎症候群」を発症します。全身のいたるところが炎症となり常に激痛に苛まれる自己免疫疾患とのこと。

読んでいて凄く共感してちょっと泣きそうになったエピソードがありまして、全身が炎症でずっと痛みが引かないのに、頼る医者が軒並み「すぐに良くなりますよ」「地元にお帰りください」と、自分が解決できないのを棚にあげて、真摯に向き合わない場合もあるということ。
わからないならわからないと他の医者に紹介する方がよっぽど助かります。
幸い大野さんも最終的には良いお医者さまに巡りあったようです。

今日はここまで。

Instagram上の私のタイプ美女!(ルッキスト批判も)

Instagramを、綺麗な有名人をフォローして、「可愛い♥」ときゃぴきゃぴする女子高生みたいな使い方を始めました。
私の神7はこの方々です。

本田翼
桜井日奈子(白猫プロジェクトの子)
堀田茜(UQ mobileの子)

共通してるのは、眉毛が自然で力があること。
私は眉毛女子が好きなんですね。

さて、閑話休題、もともと自分はこういう美男美女ばかりを礼賛している人たち(ルッキストと言います)が嫌いでした。

特に美を信奉するがあまり、醜をけなしたり、存在すらを認めなかったりする人は本当に苦手でした(というか自分の場合は相手にもされない)。

自分の場合は顔じゃなく性格や趣味重視なので、よくストライクゾーン広いねと言われますが、いやいや顔で見てねえから、というわけです。

でもルッキストが生まれる原因が、テレビがジャニーズばかりを起用し、美形でないお笑い芸人をけなす番組構成ばかりだと、そうなってしまうよな、と気付いてからはむしろ同情を禁じ得ません。結局性格でなく顔だけで交際相手を選んで失敗するんじゃないかと。


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アクセス解析その2 検索ワード分析

アクセス解析の第二弾。
やっぱり記事を書けば書くほどアクセスのきっかけが増加していくね。
今月はツイッターで拡散されるようになって、4月5月の3倍のアクセスになりました。
しかも公開当日より数日経ってアクセスが増えてくる。

トップワードは相変わらず「出生前診断」、次いで増えたのがマルファン関連のワード。3位につけたのが民間療法。


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ヤフーの検索ワードとアクセス先を晒します。
興味深い結果ですねー。

マルファン入門その1 自分が難病だと気付くまで


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難病は患者の絶対数が少なく、症例が少ないため、気付くこと自体が容易でないケースがあります。

私が罹患している先天性の遺伝子異常によるマルファン症候群だと、日本に20000人ほどしかいません。
親がマルファンの場合は、遺伝したのだなと分かりやすいですが、私のように突然変異で発症したケースの場合、自分でそれだと気付くのはほぼ不可能です。
 
まず、第一に言えるのは、何かしらの病気にかかり、病院の先生に診てもらった際に、その先生の知識量に依るところが大きいです。
難病に気付くまでの話で良く聞くのが、最寄りの掛かり付け医が知らずに色々な病院をたらい回しにされることです。
 
マルファン症候群の特徴は、以下のものがあります。症候群と言うからには複数の症状が出ますが、個体差があり、人によって出たり出なかったりします。(◆が私に出ている症状)
・高身長、四肢が細長い◆
・手足の指が細長い◆
・心臓周りの血管が脆い◆
・眼の水晶体転位
・心臓肥大◆
・皮膚の怪我の修復箇所がケロイド状◆
・皮膚に妊娠線が出る◆
・鳩胸◆
・漏斗胸(鳩胸の逆で凹む)
・肺気胸
・猫背◆
・偏平足◆
 
これだけ揃うとロイヤルストレートフラッシュ手前ですが、外から見える範囲だと、ただの手足の細長い能天気な兄ちゃんとしか映らないものです。
私の場合は小学生の時に手術が必要な難しい中耳炎にかかり、青森の弘前大学附属病院で手術した際に、先生に指摘されて気が付いたのです。
正直なところ、心臓内科、眼科以外の町医者だったらほとんど知らないでしょう。
 
自身や子供に上記のような症状がいくつかあてはまり、疑いを持った場合は、遺伝子検査をすることで確定できます。
冒頭にも言ったように、症例が少なく、専門医療機関が少ないです。
現在のところ、マルファン専門外来は、
東大附属病院
・国立循環器病研究センター
の三つになります。いずれも紹介状が必要な病院になります。
地方の方は、大学病院等の大きな病院、心臓内科を受診してください。
 
私は大丈夫と思っていると、30歳前後で大動脈解離や心臓弁の病気が発症して気付くこともあります。(いずれも普通は50歳以降になりやすい病気)
 
怪しいと思ったら病院の先生に相談してください。