難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

ネガティブな言葉をずっと自己反芻すると心身に異常をきたす

5月に入ってから動悸と胸の圧迫感があって病院に来たのですが、急を要するような病状ではなかったので一安心でした。医師が動悸の原因はおそらくストレスなのかな?ということでしたが、思い当たることがありました。昨年からマルファン症候群の患者会に2回…

いつ起こるかわからない突然死の恐怖と闘う気持ち ~私の好きな小説 星新一の「処刑」~

私は小学生の頃から、個人が経営する、町のきったねぇ古本屋で100円や50円の文庫本やCDを漁るのが趣味でした。記憶を辿ると、文庫本なら・星新一のショートショート・スニーカー文庫等のファンタジー物・RPG物・内田康男さん赤川次郎さんなどのミステリー物…

「マルファン症候群」という難病をご存知ですか?~突然死のリスクと向き合うガリガリ兄ちゃん~

8/16にプラス・ハンディキャップという見えない障害による生きづらさにスポットを当てた媒体に寄稿した記事です。 https://plus-handicap.com/2016/08/7658/「マルファン症候群」という難病をご存知ですか?日本に1~2万人しかおらず、初耳の方が多いのでは…

アウティング(望まないカミングアウトを他者から強制すること)~付録:LGBT用語解説入門編~

2015年8月、一橋大学の法科大学院(ロースクール)で、同性愛者の男子学生Aが思いを寄せる同級生Zに告白したところ、その同級生Zは「本人Aを含むLINEグループにその本人Aが同性愛者であることをバラし」ました。 その後本人Aは気丈に振る舞いますが、心を病ん…

情緒的価値を持っていこうぜぇ~!

iPhone7が発表されましたね。防水は評価したいですが、今更おサイフケータイ付けてドヤ顔しているのが笑けてきます。 情緒的価値とは、ユーザーの情動に訴えかける価値のことで、ブランドオーラとも呼ばれるものです。対義語として、機能的価値があり、例え…

無限ピーマンを作りながら、食料廃棄の問題に想いを馳せてみる

今日はネットで話題の「無限ピーマン」を作り、お酒を飲みながら食料廃棄の問題に想いを馳せてみます。 ■材料 ピーマン一袋 5個 シーチキン缶 1個 ゴマ油 適量 創味シャンタン(元ウェイパー) 適量 粗挽き胡椒 適量 まずはピーマンのヘタを取ります。 私はこ…

障害者を人間と思ってない人間へのアンチテーゼ(津久井やまゆり園の殺傷事件から1ヶ月)

相模原の障害者施設、津久井やまゆり園の殺傷事件から1ヶ月が経過しました。事件を風化させないように記事を書きます。 とにかくショッキングな事件であり、被害者の方には哀悼の意を表します。 刃物で45人を手にかけその内19人もの人を殺害したとのことで…

7/24難病患者交流会レポ@渋谷のヤギがいる桜丘カフェ

ツイッターで知り合ったIBD患者さんの所属する企画集団「A.S.P」 All Smiles Planningの名が示すようにみんなが笑顔になれる企画を立案されている団体です。通勤時のいつもの癖で山手線渋谷方面とは逆回りに乗ってしまう失態をし、少々遅れてしまいました。 …

7/17茨城難病Cafeアミーゴ(第3回交流会)レポート

茨城県で難病患者やそのご家族の交流会を定期的に開催されている、「難病カフェ アミーゴ」さん。 第3回の交流会が水戸市で行われ、私も参加してきました。 第1回参加者の漫画家さんによるポップなイラストが看板に! 今回のテーマは「夏休みの宿題大会」…

各党の難病支援への取り組み(参院選への投票してきました)

昨日は参院選でしたね。期日前投票が過去最高とのニュースを見たので、投票率はもっと良くなると思っていたら、14時の時点で前回を下回り、最終的には前回より少し上げたといったところです。結局戦後4番目の低さの投票率ということでした。先日当ブログでも…

大野更紗「困ってる人」1~3章の感想

難病についての一般的な知名度をズギャーンと爆上げしてくださった大野更紗さんの書籍「困ってる人」。20万部の大ヒットということで、社会的感度の高い20万人に認知されているわけです。困ってるひと (ポプラ文庫)作者: 大野更紗出版社/メーカー: ポプラ社…

Instagram上の私のタイプ美女!(ルッキスト批判も)

Instagramを、綺麗な有名人をフォローして、「可愛い♥」ときゃぴきゃぴする女子高生みたいな使い方を始めました。私の神7はこの方々です。岡本玲本田翼豊田エリー(柳楽優弥の嫁さん)桜井日奈子(白猫プロジェクトの子)堀田茜(UQ mobileの子)広瀬すず石原さと…

アクセス解析その2 検索ワード分析

アクセス解析の第二弾。やっぱり記事を書けば書くほどアクセスのきっかけが増加していくね。今月はツイッターで拡散されるようになって、4月5月の3倍のアクセスになりました。しかも公開当日より数日経ってアクセスが増えてくる。トップワードは相変わらず「…

マルファン入門その1 自分が難病だと気付くまで

難病は患者の絶対数が少なく、症例が少ないため、気付くこと自体が容易でないケースがあります。 私が罹患している先天性の遺伝子異常によるマルファン症候群だと、日本に20000人ほどしかいません。 親がマルファンの場合は、遺伝したのだなと分かりやすいで…

生まれてきて良かった!(死生感について)

今日は誕生日です。ハッピーバースデートゥミー。私は難病があったとしても人間に生まれてきて良かったと思っています。小学生の頃から星新一や小松左京や筒井康隆など和製SFを読み漁ったり、科学が好きなこともあり、物理主義に振り切っており、それでいて…

夢を念頭に置き続けること

私の職場は大塚でして、飲み屋さんが多いのですが、そのせいか昼間におしぼりを配達するトラックが走っているわけですよ。今日それを見かけた時に、トラック荷台脇の連絡先電話番号の下に、「障害者自立支援企業」的な文言が書かれているんですよ。おしぼり…

舛添さん辞任。30代になっても生涯一度も選挙に行ったことがないと言う友人

舛添さん辞任ですか。今日は選挙の話です。私の趣味はダーツでして、地区限定のリーグ戦に参加しております。シーズンごとに数店舗のチームが参加し、ホーム&アウェイで行き来して対戦します。チームのレベル毎にディビジョンが分けられているので、プロみた…

不治の病や癌に手を伸ばしてくる民間療法という詐欺行為について

さて、マルファン症候群をはじめ、難病の多くは特に遺伝子異常だったりすると、現代の医療ではまだ直すことができません。いわゆる不治の病です。もちろん医療の進歩は目覚ましく、痛みや症状を軽減したり、健康寿命を延ばす処置が行われます。医療研究者の…

まじまじぱーてぃーへのアンチテーゼ(我がブログのアクセス解析の結果)

我がブログを開設してから3か月。はてな界隈では4か月で37万PVの新人ブロガーとか話題になってますが、わたくしは3桁しかないです。その中でも気付いたことがあるので書き記します。やっぱりアクセスを稼ぐにはターゲットの母数?だけど…アクセス解析の流入…

2000年前後のおすすめポストロック・エモロック・オルタナティブロック(邦楽インディーズ)

今日は6/9、ロックの日ということで、自分が学生の頃に聞いていた、2000年前後のオルタナティブロックをまとめてみました。入るきっかけがメロコア、パンクだったのでそのあたりも含まれます。 シングル買わない人なのでアルバム単位の紹介となります。 これ…

5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。■前提知識マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患…

弱いは最強?

不幸自慢こそが強いと言うアドラー心理学昨年自己啓発のビジネス書で一番売れた「嫌われる勇気」というアドラー心理学の書籍を自分も読みました。思い出すのが、「弱さは非常に強くて権力がある」ということ。事例として挙げられていたのは、「不幸自慢」で…

指定難病の追加候補が発表

http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/2015年7月の第二次指定でマルファン症候群も指定難病に追加されました。まあ幸い私は医療費がかかり続けるわけではないので、医療費補助も何も関係ないんですがね。今週発表されたのは第三次指…

虹色の多様性と生き辛さ

5/7,5/8と、左の肋骨の間がじわじわ来る肋間神経痛でずっと家に引きこもってたのですが、原因は旅の疲れかな?マルファン症候群の場合、心臓が人より少し肥大しているので、左胸だけ少し盛り上がる可能性があるんですよね。それで左肋骨の神経が影響受けやす…

幸せの感じ方

ヤッホー!みんなは自分が幸せだと思っているカナ? 自分は幸せだと思ってるヨ! もともと道端の花が綺麗だなとか、沈む夕日が綺麗だなとかでホロリと来ちゃうようなセンチメンタリストかつ幸せボーダーの低い人なんだけど、特に幸せを感じるのが、友人や家…

出生前診断について

news.yahoo.co.jp 出生前診断ね。自分はどちらかというと以下の理由で一人で賛否両論だけども、これが当たり前になってくると自分はこの世に生まれて来なかった可能性もあるわけで凄く複雑な気分。 賛成意見 難病の子を持つと、治療費やら常に手を掛けてなけ…

自分が自分を含めた弱者を助ける理由

そもそもなんで自分が社会的弱者やマイノリティを救いたいとの想いを強めるきっかけがありまして、ネットで以下のような意見を目にしたところから始まります。あれは確かヤフーニュースで社会保障や生活保護のニュースについて書かれていたコメントでした。 …

マイノリティを救うために

最初の記事は自己紹介とこれからの人生で成し遂げたいことを書くよ。 自分の特徴は100人が見たら100人が「細いね」と目を丸くする四肢と手の指の細長さ。これは先天性、そう生まれつきのもの。『マルファン症候群』という最近難病指定された病気。遺伝子のい…