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難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

マイノリティを救うために

最初の記事は自己紹介とこれからの人生で成し遂げたいことを書くよ。

自分の特徴は100人が見たら100人が「細いね」と目を丸くする四肢と手の指の細長さ。
これは先天性、そう生まれつきのもの。
『マルファン症候群』という最近難病指定された病気。
遺伝子のいたずらで23対の染色体のうちの1つが変異すると発症。
5000人に1人が発症すると言われ、日本にも2万人は存在するそう。
30年前までは寿命30代と言われていたが、この30年の医療の進歩で寿命は倍まで生きれるようになったらしい。
細胞の結合力が通常より弱く、四肢と手指の細長さ、心臓周りの血管の脆さ、視力の悪さ、猫背、うつ病等の合併症の可能性がある。

自分の場合は何点かあてはまり、年に1回程度レントゲンや心臓エコー検査をしていて、医師に問題ないと言われていたが、30代の初めに心臓の太い動脈が裂ける病気、大動脈解離となり生死をさまよった。
幸い一命を取り留め、退院までの間、ベッドの上で考えていたことがある。
せっかく助かったこの命、誰かのためになることをしようと決めた。

同じマルファンの女の子のブログを読んだ時のこと、
「手足がガリガリで死んでしまいたい」
と彼女は言う。
そんな自意識の檻に囚われて傷付いたり悩んだりする必要は無いと思うんだ。
そんな人たちを救いたいなと漠然と思った。

特に同じような難病・障害を持つ人、セクシャルマイノリティ等、何らかの悩みを持つマイノリティを救いたいなと考えている。

将来的にNPO法人を立ち上げるか、営利法人を立ち上げるかして、仕組みでその悩みの解消・手助けをしていきたい。
まずはその足掛かりとして当事者や現在活動中のNPO法人と携わって行く。
本ブログではそれらのレポートや関連ニュースについて情報発信して行くつもりだ。


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