2016-05-21 指定難病の追加候補が発表 http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/2015年7月の第二次指定でマルファン症候群も指定難病に追加されました。まあ幸い私は医療費がかかり続けるわけではないので、医療費補助も何も関係ないんですがね。今週発表されたのは第三次指定の候補が挙げられたとのこと。厚生労働省、すごく動きが良い印象です。未指定の当事者にしたらまだモヤモヤしているのかもしれないですが。さて、来週5/28、日本マルファン協会主催のマルファン交流会なるものが開催されるので、参加してきます。レポートを書くつもりです。