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難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。
5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。

■前提知識
マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患。
大動脈解離や心臓弁閉鎖不全など。

■トークメモ
・大動脈解離B型(腹部側の解離。私がかかった)からA型(心臓に近い側の解離)が発症する可能性はある。逆は少ない。
・解離を未然に防ぐために大動脈の全置換手術をするケースがある。しかし全置換は血圧が一度上がったら下がりにくくなる弊害がある。
・女性は出産時に血圧が高くなるので解離の危険あり。参加者の女性もまだマルファン認知前の出産時に解離したそう。事前に知っていた場合は出産前2ヶ月ほど入院を要す。
・心臓?大動脈?の50mmの拡張が確認された場合は手術を要す。
・ベントール手術(大動脈基部の機械弁への置換?)。理事の方いわく、弁を取るからベントールじゃないんですよ(マルファンジョーク)
・東大病院のマルファン外来は、人工弁に強い
・良い医者との出会いは大事
・漏斗胸の場合は手術に時間が掛かる(参加者の方で13時間の手術のケース)
・検査で大丈夫と言われていたが、2ヶ月後に亡くなったケース(弁がへたっていた)
・マルファンに似た疾患として、以下がある。
 ・ロイス・ディーツ症候群(高身長でない、水晶体亜脱臼がない。ただし心臓病は若くしてなりやすい)
 ・エーラス・ダンロス症候群(コラーゲン形成に異常。皮膚脆弱症)
・人工血管の手術は2~3週で退院できる
・マルファンは肺気胸にもなる
・(会報より)指定難病の申請で医療費負担は2割になるが、あまり高額にならないので意味がない。書類手続きが面倒。毎年診断書をもらわないといけない?(毎年4000円掛かる)
iPhoneにはメディカルIDというプリインストールアプリがあり、病気の情報を記入しておくと、ホーム画面で緊急時に書いた情報を見れる(救急隊員が見るのを想定)

■感想
やはり参加者の多くが言うのは、情報を事前に知っておけば良かったという話。
同じ難病の人同士で集まるのは、すごく勉強になり、励みになった。


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