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難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

7/17茨城難病Cafeアミーゴ(第3回交流会)レポート

茨城県で難病患者やそのご家族の交流会を定期的に開催されている、「難病カフェ アミーゴ」さん。

第3回の交流会が水戸市で行われ、私も参加してきました。

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第1回参加者の漫画家さんによるポップなイラストが看板に!
 
 
今回のテーマは「夏休みの宿題大会」ということで、絵日記を作ったり、紙粘土で工作をしたり、かき氷が振る舞われたりしました。
 
難病患者や障害者の交流会は、ともすれば不幸自慢大会になりうる可能性もありますが、子供でも楽しめるこういったイベントを仕掛けて、参加者が終始和やかに楽しめていたので、素晴らしいことだと思います。
 
ご参加されていた方々のご病気は多様で、今までマルファン症候群の交流会しか行ったことが無かったので気付けていなかったのですが、主催者と私以外の参加者には、寝たきりだったり家から出られないお子さんの親御さんが多かったです。
ある親御さんが、「(家から出られないほどの)重い症状の患者こそ、交流を求めているはずだ」とおっしゃられ、ハッとさせられました。
今後自分でも難病等のマイノリティの交流会を開催する際には、家から出にくい人たちもサポートし、参加しやすいバリアフリーの交流会を目指そうと思いました。
 
主催者の吉川さんに伺ったお話を走り書き
澤橋「吉川さんもIBDとのことですが、IBDの患者さん多いですよね」
吉川さん「そうですね。IBD潰瘍性大腸炎クローン病の総称で、17万人ぐらいいるのではないでしょうか」
澤橋「へー、ツイッターで難病患者さんフォローしてますが、多く見受けられます」
吉川さん「マルファン症候群はどれくらいいるんですか」
澤橋「1万分の1と言われており、1万から2万人ぐらいいるそうです」
吉川さん「どういったご病気なんですか」
澤橋「細胞を結合するコラーゲンを作り出す機能が弱く、ご覧の通り手足と指の細さ、心臓の太い血管が脆く、大動脈乖離という病気に掛かりやすいです。人によっては眼の網膜や水晶体に症状が出る場合もあります」
 
~時間になりイベントが始まる~
 
・( もう一人の主催者の方とは紙粘土の工作中にお話しました )多発性硬化症(MS)で脳に症状があるとのこと。身近な知り合いにもMSの人がいたのでビックリ!
・難病患者はメンタルの浮き沈みがある。ストレスも有るだろう。
IBDは10代など若年層で発症しやすく、10代で発症すると引きこもってしまうケースも。
・寝たきりのお子さんはYoutubeが趣味(参加者)。スマホなんかでテレビ会議ができれば交流会に顔を出せるんですけどね(吉川さん)。プレステ3とUSBカメラとネット回線があれば、テレビ会議できますよ。パソコンなくても(澤橋)。
 
終了後にお話したこと
・会場は水戸市赤塚駅隣接の福祉ボランティア会館で、利用料は無料とのこと。活用しない手はない!
 (福祉系の団体に限るのかな?条件を聞かなかった)
・アミーゴの活動が毎回新聞に取り上げられてるのはなんでですか?(この日も新聞記者さんが来ていた)
 →立ち上げ当初メンバーに新聞記者の方がいたとのこと。
・参加者の福祉活動されてる方いわく、茨城県社会福祉の部署がこういう交流会を活性化できないかとの話があったようです。
 
第4回のアミーゴは、つくば方面でカラオケ大会とのこと。つくばなら水戸より足を運びやすい!
 
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