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難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

7/24難病患者交流会レポ@渋谷のヤギがいる桜丘カフェ

ツイッターで知り合ったIBD患者さんの所属する企画集団「A.S.P
All Smiles Planningの名が示すようにみんなが笑顔になれる企画を立案されている団体です。

通勤時のいつもの癖で山手線渋谷方面とは逆回りに乗ってしまう失態をし、少々遅れてしまいました。
参加者の内訳は、IBDの方は3名、線維筋痛症の方(とその疑いの方)が2名、健康な方1名、そして私マルファン症候群1名の計7名でした。
凄く楽しく気軽に会話ができてとっても良い交流会でした。
私はミーハーですが、線維筋痛症でアーティスト活動されてる如月まぁやさんも参加され、テンション上がりました。

自分自身も参考になったのと、読者の皆さんにも参考になると思いますので、ヒアリングしたことを書き記します。

IBD
・先日アミーゴの記事に書いたように、潰瘍性大腸炎(UC)とクローン病(CD)の総称がIBD
潰瘍性大腸炎は範囲が大腸のみだが、クローン病の範囲は大腸の前後も含む(なのでクローン病の方が大変らしい)

人によって症状の軽重に差があり(全ての病がそうだろうけども)、腹痛、下痢、血便、発熱がある
・ヒュミラという炎症緩和の注射の治験を自身でされている方も。皮下注射とは言え自分でやるの怖いよね。初回は血が出たけど慣れるって言ってたかも
・血液のクリーニング治療の話題も。血液を抜いて炎症の原因になる物質を除去して再度体に戻すことを4回繰り返す。かなり改善されるケースもあるが、効かない人も多いとのこと

線維筋痛症
・全身の痛みが毎日続くが、痛み止めの薬を飲んでも効かないことが多い
・どんな痛みかというと、如月さんの場合だと、腕の中を割れたガラスが流れているような痛みとのこと。(ヒエェ…)
・日本に200万人規模で患者数が多いのと、人によっては薬で治るケースが報告されているので、特定疾患に認定されない
・よって医療補助が受けられず、毎月の医療費がかさむ
・日本で認可された薬で改善しない場合、他の薬の認可を待つしかない
・当日も痛みを我慢して参加されており、もう表面上は痛くなさそうな振りをするのに慣れてしまった
・頑張って1日外に出ると、翌2~3日は反動で寝込むほど辛くなる

■その他悩み
・医療費が人より多くかかるため、ジェネリックを選択するようにしている
・精神状態が悪い時期は自殺念慮もあった

楽しくて2時間半があっという間でした。私のパートは割愛します。
ヤギの写真はフリー素材です。


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