8～9月に手術を前提とした検査入院をし、大動脈基部の膨張径が50mm近くあったのでそのまま人工血管への置換手術をしました。手術日から退院日までの期間は３週半で済みました。 知見としては、開胸手術をすると、２週間ぐらいくしゃみや上半身をひねるといっ…

中央省庁の障がい者雇用の水増しの件について。手帳もってない人をカウントしたり、亡くなられた方をカウントしている省庁もあったみたいですね。ひどいを通り越して呆れますね。 私が働いているゲオでも専門の組織を作って、障がい者が働きやすい環境を作り…

すげーいっぱい言及したいニュースが最近多いけど、まずは自民党の杉田水脈議員のLGBT潜在的差別の件ね。 当人は「私はLGBT差別なんかしない」と言うわりに、LGBTは子供を産めないから生産性が無いと言い、税金使いたくないというのは差別だよね。そしてLGBT…

心臓から勢い良く血液が流れる人間の体の中で一番太い血管のことを大動脈と言うんやけど、健常な人なら、心臓に近い胸部大動脈の直径が太くても500円玉径(2.6cm)で、心臓から遠い腹部大動脈の直径が太くても100円玉径(2.2cm)なんですよ。 でも先月CT撮ったら…

お久しぶりです。あけましておめでとうございます。 往年の名曲「部屋とYシャツと私」みたいなタイトルですね！ まずは近況から！ ここ一年は、会社のダイバーシティプロジェクトの一環として、世間的にも話題になってきた「働き方改善」のメンバーとなり、…

今から1年4ヶ月前の2016年4月14日、熊本県益城町を震源とした大地震が発生しました。 私は東北出身のため、東日本大震災の際に復興に色々手を貸してくれた他の地域の方々に恩返しをしたいなと常々思っていました。実は私は一部上場企業に勤めていまして、全…

5月に入ってから動悸と胸の圧迫感があって病院に来たのですが、急を要するような病状ではなかったので一安心でした。医師が動悸の原因はおそらくストレスなのかな？ということでしたが、思い当たることがありました。昨年からマルファン症候群の患者会に2回…

私は小学生の頃から、個人が経営する、町のきったねぇ古本屋で100円や50円の文庫本やCDを漁るのが趣味でした。記憶を辿ると、文庫本なら・星新一のショートショート・スニーカー文庫等のファンタジー物・RPG物・内田康男さん赤川次郎さんなどのミステリー物…

8/16にプラス・ハンディキャップという見えない障害による生きづらさにスポットを当てた媒体に寄稿した記事です。 https://plus-handicap.com/2016/08/7658/「マルファン症候群」という難病をご存知ですか？日本に1～2万人しかおらず、初耳の方が多いのでは…

2015年8月、一橋大学の法科大学院(ロースクール)で、同性愛者の男子学生Aが思いを寄せる同級生Zに告白したところ、その同級生Zは「本人Aを含むLINEグループにその本人Aが同性愛者であることをバラし」ました。 その後本人Aは気丈に振る舞いますが、心を病ん…

iPhone7が発表されましたね。防水は評価したいですが、今更おサイフケータイ付けてドヤ顔しているのが笑けてきます。 情緒的価値とは、ユーザーの情動に訴えかける価値のことで、ブランドオーラとも呼ばれるものです。対義語として、機能的価値があり、例え…

今日はネットで話題の「無限ピーマン」を作り、お酒を飲みながら食料廃棄の問題に想いを馳せてみます。 ■材料 ピーマン一袋 5個 シーチキン缶 1個 ゴマ油 適量 創味シャンタン(元ウェイパー) 適量 粗挽き胡椒 適量 まずはピーマンのヘタを取ります。 私はこ…

相模原の障害者施設、津久井やまゆり園の殺傷事件から１ヶ月が経過しました。事件を風化させないように記事を書きます。 とにかくショッキングな事件であり、被害者の方には哀悼の意を表します。 刃物で45人を手にかけその内19人もの人を殺害したとのことで…

ツイッターで知り合ったIBD患者さんの所属する企画集団「A.S.P」 All Smiles Planningの名が示すようにみんなが笑顔になれる企画を立案されている団体です。通勤時のいつもの癖で山手線渋谷方面とは逆回りに乗ってしまう失態をし、少々遅れてしまいました。 …

茨城県で難病患者やそのご家族の交流会を定期的に開催されている、「難病カフェ アミーゴ」さん。 第３回の交流会が水戸市で行われ、私も参加してきました。 第１回参加者の漫画家さんによるポップなイラストが看板に！ 今回のテーマは「夏休みの宿題大会」…

昨日は参院選でしたね。期日前投票が過去最高とのニュースを見たので、投票率はもっと良くなると思っていたら、14時の時点で前回を下回り、最終的には前回より少し上げたといったところです。結局戦後4番目の低さの投票率ということでした。先日当ブログでも…

難病についての一般的な知名度をズギャーンと爆上げしてくださった大野更紗さんの書籍「困ってる人」。20万部の大ヒットということで、社会的感度の高い20万人に認知されているわけです。困ってるひと (ポプラ文庫)作者: 大野更紗出版社/メーカー: ポプラ社…

Instagramを、綺麗な有名人をフォローして、「可愛い♥」ときゃぴきゃぴする女子高生みたいな使い方を始めました。私の神７はこの方々です。岡本玲本田翼豊田エリー(柳楽優弥の嫁さん)桜井日奈子(白猫プロジェクトの子)堀田茜(UQ mobileの子)広瀬すず石原さと…

アクセス解析の第二弾。やっぱり記事を書けば書くほどアクセスのきっかけが増加していくね。今月はツイッターで拡散されるようになって、4月5月の3倍のアクセスになりました。しかも公開当日より数日経ってアクセスが増えてくる。トップワードは相変わらず「…

難病は患者の絶対数が少なく、症例が少ないため、気付くこと自体が容易でないケースがあります。 私が罹患している先天性の遺伝子異常によるマルファン症候群だと、日本に20000人ほどしかいません。 親がマルファンの場合は、遺伝したのだなと分かりやすいで…

今日は誕生日です。ハッピーバースデートゥミー。私は難病があったとしても人間に生まれてきて良かったと思っています。小学生の頃から星新一や小松左京や筒井康隆など和製SFを読み漁ったり、科学が好きなこともあり、物理主義に振り切っており、それでいて…

私の職場は大塚でして、飲み屋さんが多いのですが、そのせいか昼間におしぼりを配達するトラックが走っているわけですよ。今日それを見かけた時に、トラック荷台脇の連絡先電話番号の下に、「障害者自立支援企業」的な文言が書かれているんですよ。おしぼり…

舛添さん辞任ですか。今日は選挙の話です。私の趣味はダーツでして、地区限定のリーグ戦に参加しております。シーズンごとに数店舗のチームが参加し、ホーム&アウェイで行き来して対戦します。チームのレベル毎にディビジョンが分けられているので、プロみた…

さて、マルファン症候群をはじめ、難病の多くは特に遺伝子異常だったりすると、現代の医療ではまだ直すことができません。いわゆる不治の病です。もちろん医療の進歩は目覚ましく、痛みや症状を軽減したり、健康寿命を延ばす処置が行われます。医療研究者の…

我がブログを開設してから3か月。はてな界隈では4か月で37万PVの新人ブロガーとか話題になってますが、わたくしは3桁しかないです。その中でも気付いたことがあるので書き記します。やっぱりアクセスを稼ぐにはターゲットの母数？だけど…アクセス解析の流入…

今日は6/9、ロックの日ということで、自分が学生の頃に聞いていた、2000年前後のオルタナティブロックをまとめてみました。入るきっかけがメロコア、パンクだったのでそのあたりも含まれます。 シングル買わない人なのでアルバム単位の紹介となります。 これ…

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。■前提知識マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患…

不幸自慢こそが強いと言うアドラー心理学昨年自己啓発のビジネス書で一番売れた「嫌われる勇気」というアドラー心理学の書籍を自分も読みました。思い出すのが、「弱さは非常に強くて権力がある」ということ。事例として挙げられていたのは、「不幸自慢」で…

http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/2015年7月の第二次指定でマルファン症候群も指定難病に追加されました。まあ幸い私は医療費がかかり続けるわけではないので、医療費補助も何も関係ないんですがね。今週発表されたのは第三次指…

5/7,5/8と、左の肋骨の間がじわじわ来る肋間神経痛でずっと家に引きこもってたのですが、原因は旅の疲れかな？マルファン症候群の場合、心臓が人より少し肥大しているので、左胸だけ少し盛り上がる可能性があるんですよね。それで左肋骨の神経が影響受けやす…