難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

近況と平均寿命と私


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お久しぶりです。あけましておめでとうございます。

往年の名曲「部屋とYシャツと私」みたいなタイトルですね!

まずは近況から!

ここ一年は、会社のダイバーシティプロジェクトの一環として、世間的にも話題になってきた「働き方改善」のメンバーとなり、活動してきました。

ダイバーシティとは、「多様性」という意味で、介護している人、女性で妊娠した人、障害を持っている人等、様々な個性特性がある人たちが、退職することなく働ける環境を作ることにより、働き手不足を解消できたり、様々な意見が出ることによって組織として強くなるため、近年の注目の的となっています。

何チームかに分かれて働き方改善の企画を社長に上申するということで、私が所属していたのは、休日ユニットでした。

具体的に上申された企画はというと、

・大病を患ったり、子育てや介護で休みが必要になったりで、2~3ヶ月くらい休むとなったときのために備えて、有給休暇の積み立て制度

・介護や子育てのために、早退が必要になった人のために、1日単位ではなく、数時間単位での有給休暇取得制度

こういったものになります。

会社に承認されて、使えるようになれば嬉しいし、なと思っています。

 

次に平均寿命とここ最近の心身の弱りについての話になります。

最近全国の都道府県別の平均寿命が発表されました。平均寿命の定義は初めて知ったのですが、その時に産まれた0歳児の平均余命ということだそうです。

2015年の調査では全国平均で女性約87歳、男性約81歳という数値でした。

我が故郷である青森の男性は78.7歳と5年ごとの調査で連続10回ワースト1位でした(笑)。

インスタントラーメンと塩辛食い過ぎや。

平均という言葉に騙されがちなのですが、男性81歳が平均だということは、標準正規分布のように81を境として両側に伸びているわけではありません(それだと長い人は162歳まで生きることになっちゃいますもんね)。


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こちらの画像が平均寿命の説明の画像なのですが、横軸が年齢で、縦軸が生存数(生存率)とグラフです。平均寿命点の前と後で面積が一緒になっているわけです。

ようは不幸にも病気などで1歳で死んでしまう人も若干いるし、100歳と長生きする人も若干いるということです。2分の1の人が平均寿命以下で死んでしまうし、逆に2分の1の人が平均寿命以上生きれるということでもあります。ちなみに平均寿命は自殺も含まれるので、自殺が無かったらもうちょっと平均寿命は延びるかもしれませんね。

そして私の罹患しているマルファン症候群の平均寿命は60歳と言われています。知った当初は、なんだ、60まで生きられるのかと思っていましたが、人工血管などの手術をしないと、平均寿命は45歳となるそうです。

マルファンの患者団体のNPOの会合に何度か顔を出しましたが、井戸端会議レベルで○○さんが心臓の弁がイカれて40歳で亡くなっただの話を聞いて、自分もいつまで生きられるかわからないという不安に常に苛まされるようになりました。

ここ一年は心臓周りの動脈拡張により、1シーズンに1回くらい、心臓への血液逆流が発生したり、胸痛や背中痛に悩まされたりといった事が続いています。2018年に入ってからは息切れも出てきました。

年々体が不便になっていくのは、結構しんどいです。でも、同じ病気の人のブログを読んで勇気付けられています。また、私の書いた記事を読んで「ためになった」「勉強になった」と応援してくれる人や、ツイッターで拡散したり固定されたツイートに表示してくれる人がいまだにちょくちょくいます。

 

もっともっと、好きな音楽を聞いたり、美味しいご飯を食べたりと元気を振り絞って長生きしたいなと切に願うわけです。