難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

2016-06-01から1ヶ月間の記事一覧

アクセス解析その2 検索ワード分析

アクセス解析の第二弾。やっぱり記事を書けば書くほどアクセスのきっかけが増加していくね。今月はツイッターで拡散されるようになって、4月5月の3倍のアクセスになりました。しかも公開当日より数日経ってアクセスが増えてくる。トップワードは相変わらず「…

マルファン入門その1 自分が難病だと気付くまで

難病は患者の絶対数が少なく、症例が少ないため、気付くこと自体が容易でないケースがあります。 私が罹患している先天性の遺伝子異常によるマルファン症候群だと、日本に20000人ほどしかいません。 親がマルファンの場合は、遺伝したのだなと分かりやすいで…

生まれてきて良かった!(死生感について)

今日は誕生日です。ハッピーバースデートゥミー。私は難病があったとしても人間に生まれてきて良かったと思っています。小学生の頃から星新一や小松左京や筒井康隆など和製SFを読み漁ったり、科学が好きなこともあり、物理主義に振り切っており、それでいて…

夢を念頭に置き続けること

私の職場は大塚でして、飲み屋さんが多いのですが、そのせいか昼間におしぼりを配達するトラックが走っているわけですよ。今日それを見かけた時に、トラック荷台脇の連絡先電話番号の下に、「障害者自立支援企業」的な文言が書かれているんですよ。おしぼり…

舛添さん辞任。30代になっても生涯一度も選挙に行ったことがないと言う友人

舛添さん辞任ですか。今日は選挙の話です。私の趣味はダーツでして、地区限定のリーグ戦に参加しております。シーズンごとに数店舗のチームが参加し、ホーム&アウェイで行き来して対戦します。チームのレベル毎にディビジョンが分けられているので、プロみた…

不治の病や癌に手を伸ばしてくる民間療法という詐欺行為について

さて、マルファン症候群をはじめ、難病の多くは特に遺伝子異常だったりすると、現代の医療ではまだ直すことができません。いわゆる不治の病です。もちろん医療の進歩は目覚ましく、痛みや症状を軽減したり、健康寿命を延ばす処置が行われます。医療研究者の…

まじまじぱーてぃーへのアンチテーゼ(我がブログのアクセス解析の結果)

我がブログを開設してから3か月。はてな界隈では4か月で37万PVの新人ブロガーとか話題になってますが、わたくしは3桁しかないです。その中でも気付いたことがあるので書き記します。やっぱりアクセスを稼ぐにはターゲットの母数?だけど…アクセス解析の流入…

2000年前後のおすすめポストロック・エモロック・オルタナティブロック(邦楽インディーズ)

今日は6/9、ロックの日ということで、自分が学生の頃に聞いていた、2000年前後のオルタナティブロックをまとめてみました。入るきっかけがメロコア、パンクだったのでそのあたりも含まれます。 シングル買わない人なのでアルバム単位の紹介となります。 これ…

5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。■前提知識マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患…