指定難病の追加候補が発表
虹色の多様性と生き辛さ
幸せの感じ方
ヤッホー！みんなは自分が幸せだと思っているカナ？
自分は幸せだと思ってるヨ！
もともと道端の花が綺麗だなとか、沈む夕日が綺麗だなとかでホロリと来ちゃうようなセンチメンタリストかつ幸せボーダーの低い人なんだけど、特に幸せを感じるのが、友人や家族といった近しい人が
「その食べ物美味しそうだね～」「この食べ物美味しいね！」「あの食べ物は美味しかった～」
と語り合って談笑している場面に参加したり眺めたりしている時がこの上ない幸せである。
自分が30代になって2度入院した際に、両親が青森の実家から駆けつけてくれて、自分の家に1週間ぐらい泊まっていったんだけど、晩御飯に自宅近くのラーメン屋でラーメン＋ジャンボ餃子セットを食べたみたい。
「あのラーメン屋、ラーメンも美味しいし、ジャンボ餃子がビックリするぐらい大きくて、んめーって食べたよ。大きすぎて食べ切れなかったよ」 ※んめーは青森の方言で美味しいの意
ベッドの上でこんな話を聞いたら、痛みも一時忘れて全身がすごく暖かく幸せな気分になったよ。
友人の結婚式の引出物でもらったカタログでジャン＝ポール・エヴァンのチョコレートをプレゼントしよーっと。今から驚いた顔が浮かぶ。
皆さんの自分が幸せと感じる瞬間はなんですか？
自分が自分を含めた弱者を助ける理由
そもそもなんで自分が社会的弱者やマイノリティを救いたいとの想いを強めるきっかけがありまして、ネットで以下のような意見を目にしたところから始まります。
あれは確かヤフーニュースで社会保障や生活保護のニュースについて書かれていたコメントでした。
「弱者を助けるのは当然のことである」
もともと高齢者や妊婦に電車で席を譲ったり、街中で白杖を持っている人を気遣う程度のゆるい意識ぐらいは持っていたのですが、このようなコメントを見て、おお！素晴らしい信念だ！と感銘を受けました。
助けることが当然だという信念が単純にカッケーなーと思ったわけです。
常にヘイトコメントが飛び交い、暇人が書いているであろう、ヤフーニュースコメントにもたまにはこういう玉石混淆で良いコメントが埋もれていることがあるのです。
自分は昔からヒーローものに憧れを持っており、最古の記憶では機動刑事ジバンに始まり、中学校の時には自分でヒーロー戦隊物の小説(ラノベ)を書いて友達に見せたり、ゲームのサガフロンティアでは7人の主人公の内、ヒーローに変身するレッドが一番好きでした。
そんなヒーロー好きの自分だからこそ、助けるのが当然という信念が刺さったのだと思います。
人を助けるなんておこがましいと思ったり、他人から何様だと思われることもあるかもしれないと二の足を踏んでいた時期もありましたが、そんなの気にせず自分がカッケーと思った信念を貫き通した方が良いですよね。
やらない善よりやる偽善という言葉が最近聞かれますね。
自分は難病を持っていますが、幸いにしてほぼ五体満足(4.5体満足ぐらい？)で仕事もできておりますので、難病支援・障害者支援の募金に協力しています。
そんな活動をして承認欲求を満たすぐらいのことは良いよねと思うわけです。
健常者の方で「社会保障なんて俺は使わないから払いたくもねえ」「生活保護受給なんて許せない」みたいな話をする人がいますが、障害や難病はいつ何時起こるかわからないものですから、税金や(社会/国民)保険料は払うべきだと思うんですよね。
ヒーローのように無償の人助けとまではいかなくても、人のため、ひいては自分のためになるから人を助けるのは良いと思うんです。情けは人のためならず。
ちょっと不純かもしれませんが、そんなフランクな感じで人助けしていく意識改革があっても良いかなと思います。
マイノリティを救うために
最初の記事は自己紹介とこれからの人生で成し遂げたいことを書くよ。
自分の特徴は100人が見たら100人が「細いね」と目を丸くする四肢と手の指の細長さ。
これは先天性、そう生まれつきのもの。
『マルファン症候群』という最近難病指定された病気。
遺伝子のいたずらで23対の染色体のうちの1つが変異すると発症。
5000人に1人が発症すると言われ、日本にも2万人は存在するそう。
30年前までは寿命30代と言われていたが、この30年の医療の進歩で寿命は倍まで生きれるようになったらしい。
細胞の結合力が通常より弱く、四肢と手指の細長さ、心臓周りの血管の脆さ、視力の悪さ、猫背、うつ病等の合併症の可能性がある。
自分の場合は何点かあてはまり、年に1回程度レントゲンや心臓エコー検査をしていて、医師に問題ないと言われていたが、30代の初めに心臓の太い動脈が裂ける病気、大動脈解離となり生死をさまよった。
幸い一命を取り留め、退院までの間、ベッドの上で考えていたことがある。
せっかく助かったこの命、誰かのためになることをしようと決めた。
同じマルファンの女の子のブログを読んだ時のこと、
「手足がガリガリで死んでしまいたい」
と彼女は言う。
そんな自意識の檻に囚われて傷付いたり悩んだりする必要は無いと思うんだ。
そんな人たちを救いたいなと漠然と思った。
特に同じような難病・障害を持つ人、セクシャルマイノリティ等、何らかの悩みを持つマイノリティを救いたいなと考えている。
将来的にNPO法人を立ち上げるか、営利法人を立ち上げるかして、仕組みでその悩みの解消・手助けをしていきたい。
まずはその足掛かりとして当事者や現在活動中のNPO法人と携わって行く。
本ブログではそれらのレポートや関連ニュースについて情報発信して行くつもりだ。
