5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。

5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。

■前提知識

マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患。

大動脈解離や心臓弁閉鎖不全など。

■トークメモ

・大動脈解離Ｂ型(腹部側の解離。私がかかった)からＡ型(心臓に近い側の解離)が発症する可能性はある。逆は少ない。

・解離を未然に防ぐために大動脈の全置換手術をするケースがある。しかし全置換は血圧が一度上がったら下がりにくくなる弊害がある。

・女性は出産時に血圧が高くなるので解離の危険あり。参加者の女性もまだマルファン認知前の出産時に解離したそう。事前に知っていた場合は出産前２ヶ月ほど入院を要す。

・心臓？大動脈？の50mmの拡張が確認された場合は手術を要す。

・ベントール手術(大動脈基部の機械弁への置換？)。理事の方いわく、弁を取るからベントールじゃないんですよ(マルファンジョーク)

・東大病院のマルファン外来は、人工弁に強い

・良い医者との出会いは大事

・漏斗胸の場合は手術に時間が掛かる(参加者の方で13時間の手術のケース)

・検査で大丈夫と言われていたが、２ヶ月後に亡くなったケース(弁がへたっていた)

・マルファンに似た疾患として、以下がある。

　・ロイス・ディーツ症候群(高身長でない、水晶体亜脱臼がない。ただし心臓病は若くしてなりやすい)

　・エーラス・ダンロス症候群(コラーゲン形成に異常。皮膚脆弱症)

・人工血管の手術は2～3週で退院できる

・マルファンは肺気胸にもなる

・(会報より)指定難病の申請で医療費負担は2割になるが、あまり高額にならないので意味がない。書類手続きが面倒。毎年診断書をもらわないといけない？(毎年4000円掛かる)

・iPhoneにはメディカルIDというプリインストールアプリがあり、病気の情報を記入しておくと、ホーム画面で緊急時に書いた情報を見れる(救急隊員が見るのを想定)

■感想

やはり参加者の多くが言うのは、情報を事前に知っておけば良かったという話。

同じ難病の人同士で集まるのは、すごく勉強になり、励みになった。

弱いは最強？

不幸自慢こそが強いと言うアドラー心理学

昨年自己啓発のビジネス書で一番売れた「嫌われる勇気」というアドラー心理学の書籍を自分も読みました。思い出すのが、「弱さは非常に強くて権力がある」ということ。

事例として挙げられていたのは、「不幸自慢」です。

例えば背の低い人が嘆いていて、「気にすんなよ」と声を掛けたら「お前に背の低い奴の気持ちがわかるものか！」と突っぱねる。そうするともう周りは何も言えなくなります。

背の低いを病気や失恋などに置き換えても通用します。不幸を盾にすることで人より優位に立つのはやめよ。という話でした。

しかし難病・障害は不運ではあっても不幸ではない

先月やっと自分の病を告白したわけですが、昨年この書籍を読んだのが影響し、告白が遅れたのはあると思います。

NNNドキュメントで取り上げられていた、癌患者のメンタルケアをするカウンセラーの言っていた言葉により、私の意識は変わりました。

「病気にかかったとしても、それは不運ではあっても不幸ではない」

この言葉で、難病でも幸せになってよいんだ、不幸に思っている難病患者を助けたいとの想いを強くしました。

言われるとツラいこと・大丈夫なこと

冒頭の弱いは強いの話に戻ると、こういうことを言うと強いから卑怯じゃんと思われるかもしれませんが、言われるとツラいこととそうでないことがあります。

自分の場合はワンピースのブルック(骸骨キャラ)とか容姿について言われるのは全然構わなくて、病気告白前に言われてツラかったのは、その場のノリで腕相撲の流れになり、女性にも勝てなくて、男らしくないと言われたことです。いまだにトラウマ。

最近ツイッターでフォローした女の子は、友人にナナフシみたいと言われて傷付いていました。それはアカンよね。

人によって様々だと思いますが、女性には容姿について言うのはやっぱりNGですよね。

今日はここまで。そんじゃーね。

嫌われる勇気―――自己啓発の源流「アドラー」の教え

指定難病の追加候補が発表

http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/

2015年7月の第二次指定でマルファン症候群も指定難病に追加されました。まあ幸い私は医療費がかかり続けるわけではないので、医療費補助も何も関係ないんですがね。

今週発表されたのは第三次指定の候補が挙げられたとのこと。

厚生労働省、すごく動きが良い印象です。

未指定の当事者にしたらまだモヤモヤしているのかもしれないですが。

さて、来週5/28、日本マルファン協会主催のマルファン交流会なるものが開催されるので、参加してきます。

レポートを書くつもりです。

虹色の多様性と生き辛さ

5/7,5/8と、左の肋骨の間がじわじわ来る肋間神経痛でずっと家に引きこもってたのですが、原因は旅の疲れかな？

マルファン症候群の場合、心臓が人より少し肥大しているので、左胸だけ少し盛り上がる可能性があるんですよね。

それで左肋骨の神経が影響受けやすいのかなと。右胸ではなったことないし。

まあ私のことは置いておいて、日曜夕方のニュースを見て、LGBTのイベント「東京レインボープライド」がゴールデンウィークに開催との報道で、多くのNPOが出展している場ですので、しまった！行けば良かったと後悔しております。

http://www8.cao.go.jp/jisatsutaisaku/suisin/k_16/pdf/s11.pdf

上記の調査を始めとした各種調査で、LGBTの自殺念慮(自殺を考えたことがある)の割合は、およそ6割。

アメリカのティーンLGBTの自殺念慮率は2～4割とのことで、もちろん一般に比べれば高いですが、日本はもっと高い。

欧米に比べて日本はまだ不寛容だと感じています。

幸せの感じ方

ヤッホー！みんなは自分が幸せだと思っているカナ？

自分は幸せだと思ってるヨ！

もともと道端の花が綺麗だなとか、沈む夕日が綺麗だなとかでホロリと来ちゃうようなセンチメンタリストかつ幸せボーダーの低い人なんだけど、特に幸せを感じるのが、友人や家族といった近しい人が

「その食べ物美味しそうだね～」「この食べ物美味しいね！」「あの食べ物は美味しかった～」

と語り合って談笑している場面に参加したり眺めたりしている時がこの上ない幸せである。

自分が30代になって2度入院した際に、両親が青森の実家から駆けつけてくれて、自分の家に1週間ぐらい泊まっていったんだけど、晩御飯に自宅近くのラーメン屋でラーメン＋ジャンボ餃子セットを食べたみたい。

「あのラーメン屋、ラーメンも美味しいし、ジャンボ餃子がビックリするぐらい大きくて、んめーって食べたよ。大きすぎて食べ切れなかったよ」 ※んめーは青森の方言で美味しいの意

ベッドの上でこんな話を聞いたら、痛みも一時忘れて全身がすごく暖かく幸せな気分になったよ。

友人の結婚式の引出物でもらったカタログでジャン＝ポール・エヴァンのチョコレートをプレゼントしよーっと。今から驚いた顔が浮かぶ。

皆さんの自分が幸せと感じる瞬間はなんですか？

出生前診断について

news.yahoo.co.jp

 

出生前診断ね。自分はどちらかというと以下の理由で一人で賛否両論だけども、これが当たり前になってくると自分はこの世に生まれて来なかった可能性もあるわけで凄く複雑な気分。

 

賛成意見

難病の子を持つと、治療費やら常に手を掛けてなければいけないので共働きができないなど経済的に大変

生命倫理的に中絶しない場合でも上記のような心構え、覚悟が持てる

 

否定意見

生まれてくる子は親や持病を選べないわけで、誰にも等しく幸せになる権利があるならば中絶すべきでない

 

うむぅ、どうなんでしょ。

(お昼休みの20分で書きました)

自分が自分を含めた弱者を助ける理由

そもそもなんで自分が社会的弱者やマイノリティを救いたいとの想いを強めるきっかけがありまして、ネットで以下のような意見を目にしたところから始まります。
あれは確かヤフーニュースで社会保障や生活保護のニュースについて書かれていたコメントでした。

「弱者を助けるのは当然のことである」

もともと高齢者や妊婦に電車で席を譲ったり、街中で白杖を持っている人を気遣う程度のゆるい意識ぐらいは持っていたのですが、このようなコメントを見て、おお！素晴らしい信念だ！と感銘を受けました。
助けることが当然だという信念が単純にカッケーなーと思ったわけです。
常にヘイトコメントが飛び交い、暇人が書いているであろう、ヤフーニュースコメントにもたまにはこういう玉石混淆で良いコメントが埋もれていることがあるのです。

自分は昔からヒーローものに憧れを持っており、最古の記憶では機動刑事ジバンに始まり、中学校の時には自分でヒーロー戦隊物の小説(ラノベ)を書いて友達に見せたり、ゲームのサガフロンティアでは7人の主人公の内、ヒーローに変身するレッドが一番好きでした。
そんなヒーロー好きの自分だからこそ、助けるのが当然という信念が刺さったのだと思います。

人を助けるなんておこがましいと思ったり、他人から何様だと思われることもあるかもしれないと二の足を踏んでいた時期もありましたが、そんなの気にせず自分がカッケーと思った信念を貫き通した方が良いですよね。

やらない善よりやる偽善という言葉が最近聞かれますね。
自分は難病を持っていますが、幸いにしてほぼ五体満足(4.5体満足ぐらい？)で仕事もできておりますので、難病支援・障害者支援の募金に協力しています。
そんな活動をして承認欲求を満たすぐらいのことは良いよねと思うわけです。

健常者の方で「社会保障なんて俺は使わないから払いたくもねえ」「生活保護受給なんて許せない」みたいな話をする人がいますが、障害や難病はいつ何時起こるかわからないものですから、税金や(社会/国民)保険料は払うべきだと思うんですよね。

ヒーローのように無償の人助けとまではいかなくても、人のため、ひいては自分のためになるから人を助けるのは良いと思うんです。情けは人のためならず。
ちょっと不純かもしれませんが、そんなフランクな感じで人助けしていく意識改革があっても良いかなと思います。