まじまじぱーてぃーへのアンチテーゼ(我がブログのアクセス解析の結果)

我がブログを開設してから3か月。

はてな界隈では4か月で37万PVの新人ブロガーとか話題になってますが、わたくしは3桁しかないです。

その中でも気付いたことがあるので書き記します。

やっぱりアクセスを稼ぐにはターゲットの母数？だけど…

アクセス解析の流入元がヤフー検索の場合、検索ワードを見られるのですが、一番流入が多いのが「出生前診断　ブログ」ですね。

私はマイノリティ(難病・障害・LGBT)をターゲットに記事を書いています。

マルファン症候群は母数として親の数を含めても日本に2～3万人ですが、出産となると母数が桁違いです。2015年の出生数は100万人。親はその倍の200万人いるわけですもんね。

だからと言って、大多数に響くアクセス稼ぎだけのためのテーマを書くのはなんだか主義に反するような気がするので、これまで通りの平常運転で続けていきます。

昨日アクセスされると思ってロックの日にちなんだ記事を書いたのは内緒です。全然アクセス来ませんでしたw

ちょっとした成功体験(人の役に立つということ)

現在の流入元の多くはFacebookの友人が66％、検索エンジン経由が17％、ツイッターが6％です。端数は割愛。

ツイッターは現在徐々に難病関連のフォロワーを増やしており、フォローバックも増えてきました。

その中で、おととい書いたマルファン交流会のメモが、フォロワーの方にリツイートされ、初めて良いね(ハートマーク)をたくさん貰え、新たなフォロワーも増えました。

そして増えたフォロワーさんからこんなリプライを貰えました。

「マルファン症候群のこと色々教えて下さい。」

難病を含めたマイノリティは絶対数が少ないゆえに情報を欲しています。

難病の交流会に行って情報を発信するようなクソマジメアクティブブロガーの駄文だって人様の役に立つんだなぁと感動しました。

第一回目の記事でも書きましたが、奇異の目で見られがちなマイノリティの世間一般への理解を広げて、少しでも寛容な世の中になって、少しでもマイノリティが生きやすい世の中にしていくことが夢です。

だからひがみになりますが、俺も37万PV欲しいぃぃぃいい！！！

2000年前後のおすすめポストロック・エモロック・オルタナティブロック(邦楽インディーズ)

今日は6/9、ロックの日ということで、自分が学生の頃に聞いていた、2000年前後のオルタナティブロックをまとめてみました。入るきっかけがメロコア、パンクだったのでそのあたりも含まれます。

シングル買わない人なのでアルバム単位の紹介となります。

これでブクマ貰えなかったらマジへこむので、ブクマください。

 

１．bluebeard / bluebeard

Bluebeard (Remastered 2015)

 曲の途中で変拍子する変則的なドラム、それでいて琴線を震わせるギターとメロディー、伸びのあるヴォーカル。聞けば聞くほどに味わいが出てくるスルメ曲ばかり。

CDを購入した時点で既に解散しており(2001年に解散)、ライブに行くことが不可能と嘆いていました。

しかし2015年に期間限定で復活し、ライブに行けました(2015/9/4、代官山UNIT)。生ブルビは夢心地でした。

 

03 Bluebeard - Over Again

 

２．FOUR COLOR PROBLEM / HUSKING BEE

FOUR COLOR PROBLEM

 ブルビにハマる前に、ロックの世界に入ったきっかけは、順を追って、「ハイスタ」「ビークル」「ハスキン」と周りの同期生に影響されて次々に聞きまくった。

その中でも一番聞いたのがこのアルバム。

ハスキンのアルバムは、1stから5thまで聞いてるけど、初期ほど英語詞・メロコアパンク寄りで、後期ほど日本語詞・オルタナティブ寄りなんですよね。3rdアルバムの本作が一番絶妙な時期で、私は基本的にツインギター好きなのですが、本作から1人増えて4人になり、ツインギター・ツインボーカルになるのです！

bluebeardのLIVEの対バンで初めて見たけど、40歳を超えてもあんだけ歌えるのすげーなと思った。

 

HUSKING BEE - The Sun and the Moon PV

３．フジファブリック / フジファブリック

フジファブリック

 学生時代からビークルが好きで、CDも全部買っていて、初めて行ったライブが、JAPAN CIRCUIT -vol.19-（2004年6月12日）@SHIBUYA-AXなんですが、GO!GO!7188、ビークル、YO-KING、フジファブリックの4組が出演していました。

まだ初代Vo.の志村さんがご存命の頃で、ちょうど「陽炎」の発売日直前で、LIVEでも演奏されたのですが、初見で胸をぶち抜かれました。キーボードが熱い。鳥肌立った。

ビークル見に来たのに帰りにはフジファブリックのファンになっていました。

フジファブリック「陽炎」

４．The Equipment!!! / BANDWAGON

The Equipment!!!

基本的に社会人になってからは、CDを買いまくって、年に10万円使ったことが1度だけあるのですが、その頃やっていた手法が、同じレーベルで辿って買っていくとか、同じライブハウスで演奏しているのを辿って買っていくとか、そんな感じです。

それで辿りついたのがBANDWAGON。2005/5/7＠下北沢SHELTERでthe SHUWA/Journal Spy Effortと一緒にやってました。3組ともCD持ってたので、まさにキター！と思ってLIVEに参戦してきました。

これもbluebeardと同じく、ギターが良くて、スルメ曲ばかり。

BANDWAGON - ONE MORE WORD.

５．mizuiro sorairo / onsa

mizuiro sorairo

これも手当たり次第に渋谷タワレコで邦楽インディーズを買いまくっていたころに当たった1枚。

私の好みのドストライクで、伸びのあるハイトーンボイスと、キラキラしたリフが多用されるツインギター。下北沢ERAでよくLIVEをやっていて、2ndアルバムが出るぐらいの時に見に行きました。

onsa/fine

６．songs,ideas we forgot/ toe

Songs,Ideas We Forgot

これぞ ポストロック、インストゥルメンタル（ボーカル無し）バンド！

ボーカルが無くてここまで起伏に富んだ音が出せるかねぇと思わせる素晴らしいバンド。

[HQ] toe - leave word

いかがでしたでしょうか。まだまだ紹介したりないですが、ブクマが付いたらもうちょっと紹介してみます。

5/28マルファン交流会@都内

随分間が空いちゃいましたが、マルファン交流会に参加してきて、学んだことがたくさんあるから書き記しますね。

5/28に都内で開催。NPO法人日本マルファン協会が主催。

■前提知識

マルファン症候群の一番の気を付けるべき点は、命に関わりやすい心臓周りの疾患。

大動脈解離や心臓弁閉鎖不全など。

■トークメモ

・大動脈解離Ｂ型(腹部側の解離。私がかかった)からＡ型(心臓に近い側の解離)が発症する可能性はある。逆は少ない。

・解離を未然に防ぐために大動脈の全置換手術をするケースがある。しかし全置換は血圧が一度上がったら下がりにくくなる弊害がある。

・女性は出産時に血圧が高くなるので解離の危険あり。参加者の女性もまだマルファン認知前の出産時に解離したそう。事前に知っていた場合は出産前２ヶ月ほど入院を要す。

・心臓？大動脈？の50mmの拡張が確認された場合は手術を要す。

・ベントール手術(大動脈基部の機械弁への置換？)。理事の方いわく、弁を取るからベントールじゃないんですよ(マルファンジョーク)

・東大病院のマルファン外来は、人工弁に強い

・良い医者との出会いは大事

・漏斗胸の場合は手術に時間が掛かる(参加者の方で13時間の手術のケース)

・検査で大丈夫と言われていたが、２ヶ月後に亡くなったケース(弁がへたっていた)

・マルファンに似た疾患として、以下がある。

　・ロイス・ディーツ症候群(高身長でない、水晶体亜脱臼がない。ただし心臓病は若くしてなりやすい)

　・エーラス・ダンロス症候群(コラーゲン形成に異常。皮膚脆弱症)

・人工血管の手術は2～3週で退院できる

・マルファンは肺気胸にもなる

・(会報より)指定難病の申請で医療費負担は2割になるが、あまり高額にならないので意味がない。書類手続きが面倒。毎年診断書をもらわないといけない？(毎年4000円掛かる)

・iPhoneにはメディカルIDというプリインストールアプリがあり、病気の情報を記入しておくと、ホーム画面で緊急時に書いた情報を見れる(救急隊員が見るのを想定)

■感想

やはり参加者の多くが言うのは、情報を事前に知っておけば良かったという話。

同じ難病の人同士で集まるのは、すごく勉強になり、励みになった。

弱いは最強？

不幸自慢こそが強いと言うアドラー心理学

昨年自己啓発のビジネス書で一番売れた「嫌われる勇気」というアドラー心理学の書籍を自分も読みました。思い出すのが、「弱さは非常に強くて権力がある」ということ。

事例として挙げられていたのは、「不幸自慢」です。

例えば背の低い人が嘆いていて、「気にすんなよ」と声を掛けたら「お前に背の低い奴の気持ちがわかるものか！」と突っぱねる。そうするともう周りは何も言えなくなります。

背の低いを病気や失恋などに置き換えても通用します。不幸を盾にすることで人より優位に立つのはやめよ。という話でした。

しかし難病・障害は不運ではあっても不幸ではない

先月やっと自分の病を告白したわけですが、昨年この書籍を読んだのが影響し、告白が遅れたのはあると思います。

NNNドキュメントで取り上げられていた、癌患者のメンタルケアをするカウンセラーの言っていた言葉により、私の意識は変わりました。

「病気にかかったとしても、それは不運ではあっても不幸ではない」

この言葉で、難病でも幸せになってよいんだ、不幸に思っている難病患者を助けたいとの想いを強くしました。

言われるとツラいこと・大丈夫なこと

冒頭の弱いは強いの話に戻ると、こういうことを言うと強いから卑怯じゃんと思われるかもしれませんが、言われるとツラいこととそうでないことがあります。

自分の場合はワンピースのブルック(骸骨キャラ)とか容姿について言われるのは全然構わなくて、病気告白前に言われてツラかったのは、その場のノリで腕相撲の流れになり、女性にも勝てなくて、男らしくないと言われたことです。いまだにトラウマ。

最近ツイッターでフォローした女の子は、友人にナナフシみたいと言われて傷付いていました。それはアカンよね。

人によって様々だと思いますが、女性には容姿について言うのはやっぱりNGですよね。

今日はここまで。そんじゃーね。

嫌われる勇気―――自己啓発の源流「アドラー」の教え

指定難病の追加候補が発表

http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG16HFN_X10C16A5CR0000/

2015年7月の第二次指定でマルファン症候群も指定難病に追加されました。まあ幸い私は医療費がかかり続けるわけではないので、医療費補助も何も関係ないんですがね。

今週発表されたのは第三次指定の候補が挙げられたとのこと。

厚生労働省、すごく動きが良い印象です。

未指定の当事者にしたらまだモヤモヤしているのかもしれないですが。

さて、来週5/28、日本マルファン協会主催のマルファン交流会なるものが開催されるので、参加してきます。

レポートを書くつもりです。

虹色の多様性と生き辛さ

5/7,5/8と、左の肋骨の間がじわじわ来る肋間神経痛でずっと家に引きこもってたのですが、原因は旅の疲れかな？

マルファン症候群の場合、心臓が人より少し肥大しているので、左胸だけ少し盛り上がる可能性があるんですよね。

それで左肋骨の神経が影響受けやすいのかなと。右胸ではなったことないし。

まあ私のことは置いておいて、日曜夕方のニュースを見て、LGBTのイベント「東京レインボープライド」がゴールデンウィークに開催との報道で、多くのNPOが出展している場ですので、しまった！行けば良かったと後悔しております。

http://www8.cao.go.jp/jisatsutaisaku/suisin/k_16/pdf/s11.pdf

上記の調査を始めとした各種調査で、LGBTの自殺念慮(自殺を考えたことがある)の割合は、およそ6割。

アメリカのティーンLGBTの自殺念慮率は2～4割とのことで、もちろん一般に比べれば高いですが、日本はもっと高い。

欧米に比べて日本はまだ不寛容だと感じています。

幸せの感じ方

ヤッホー！みんなは自分が幸せだと思っているカナ？

自分は幸せだと思ってるヨ！

もともと道端の花が綺麗だなとか、沈む夕日が綺麗だなとかでホロリと来ちゃうようなセンチメンタリストかつ幸せボーダーの低い人なんだけど、特に幸せを感じるのが、友人や家族といった近しい人が

「その食べ物美味しそうだね～」「この食べ物美味しいね！」「あの食べ物は美味しかった～」

と語り合って談笑している場面に参加したり眺めたりしている時がこの上ない幸せである。

自分が30代になって2度入院した際に、両親が青森の実家から駆けつけてくれて、自分の家に1週間ぐらい泊まっていったんだけど、晩御飯に自宅近くのラーメン屋でラーメン＋ジャンボ餃子セットを食べたみたい。

「あのラーメン屋、ラーメンも美味しいし、ジャンボ餃子がビックリするぐらい大きくて、んめーって食べたよ。大きすぎて食べ切れなかったよ」 ※んめーは青森の方言で美味しいの意

ベッドの上でこんな話を聞いたら、痛みも一時忘れて全身がすごく暖かく幸せな気分になったよ。

友人の結婚式の引出物でもらったカタログでジャン＝ポール・エヴァンのチョコレートをプレゼントしよーっと。今から驚いた顔が浮かぶ。

皆さんの自分が幸せと感じる瞬間はなんですか？