難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

ネガティブな言葉をずっと自己反芻すると心身に異常をきたす


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5月に入ってから動悸と胸の圧迫感があって病院に来たのですが、急を要するような病状ではなかったので一安心でした。

医師が動悸の原因はおそらくストレスなのかな?ということでしたが、思い当たることがありました。

昨年からマルファン症候群の患者会に2回参加しまして、様々な当事者の話が聞けて非常に有用な会でしたが、この病気のリスクである心臓周り由来の突然死があるという実例を聞かされて、ずっとビビっていました。
自分の悪い癖で、悪い情報やネガティブな言葉をずっと繰り返し自己反芻する癖があり、この突然死してしまうかもしれないというワードを、毎日のように呪文のように頭の中で繰り返してしまうのです。
想像してみてもください。200日、300日と今日死ぬかもしれない、明日死ぬかもしれないと頭の中がグルグルしてたら、心身にダメージも出てくるでしょう。

今日の検査で大丈夫そうだと聞いたからか、だいぶ楽になった気がします。

今までは診察でお金だけ掛かって嫌だなと思っていましたが、大丈夫と言われて安心感を得られるなら良いかなと思えてきました。

あと、水曜の本社の研修で、同じチームの人にマインドフルネスを教えてもらったので、やってみようかな。
Google等の企業でも行っている瞑想みたいな集中法です。ネガティブな言葉を頭の中で繰り返さず、気持ちをリセットできるそうです。

いつ起こるかわからない突然死の恐怖と闘う気持ち ~私の好きな小説 星新一の「処刑」~

私は小学生の頃から、個人が経営する、町のきったねぇ古本屋で100円や50円の文庫本やCDを漁るのが趣味でした。
記憶を辿ると、
文庫本なら
星新一ショートショート
スニーカー文庫等のファンタジー物・RPG
・内田康男さん赤川次郎さんなどのミステリー物
といった具合です。

特に星新一は大変愛読していて、ショートショート集だけで20冊以上持っていました。
小学校の国語の教科書に、「おみやげ」という作品が載っていたのを覚えている人もいるのではないでしょうか。
あらすじは、宇宙人が人類の進化のために、宇宙船の設計図などを詰めたタイムカプセルを地球に残していったのに、人類がそれを開けることなく、核戦争でタイムカプセルごと焼失してしまうというお話です。
4ページ程度の短いお話しです。

私が星新一作品で一番好きな話は、「処刑」です。
基本的にショートショートは、文庫本で20ページ以内に収まるぐらいです。非常に短い文章量できっちり起承転結を付けているため、登場人物の精神状況の描写などにはあまりページを割きません。
そんな中、この「処刑」は星新一作品にしては珍しく、主人公の心の葛藤といった描写があり、引き込まれるし、感情移入してしまいます。
覚えている限りでのあらすじは、火星に人が移住した時代はとうに過ぎ、資源を取りつくしたので既に火星に人は住んでいない時代。地球は人が密集しすぎて犯罪者を住まわせるスペースも無い。コンピューターによって犯罪者の判決が下され、死刑や無期懲役となると無人の火星へと送られてしまう。というお話です。いわば未来の島流しですね。
島流しされてから物語が始まるのですが、犯罪者に渡されるのは1つの道具だけ。それはボタンを押すと周りの空気の水蒸気を集めてコップ1杯の水が出てくる銀色の球体型の機械。ただし、ボタンを押すと何千分の1か何万分の1かはわからないが、はずれの1回を引いてしまうと、装置の内部にある小型の爆弾が爆発し、その使用者を木っ端微塵にしてしまいます。
食事はキャンディ状の錠剤を水に溶かすと膨らみ、1日分の栄養素と満腹感が得られるものが支給されています。
火星は地球よりも水蒸気が少ないのですぐに喉が渇いてきます。主人公はボタンを1回押す度に、死ぬかもしれない極限の恐怖と闘いながら喉の渇きと飢えをしのぎます。

小中学生からSF少年だった私は、この物語を読んで素直に面白いと楽しんでいましたが、ここ最近自分の病(マルファン症候群)のことを患者会などで情報を仕入れていくと、この主人公と似た状況なのではないかと思ってしまいます。
最近の医療の進歩により、寿命は60歳ぐらいまで延びたとはいえ(それでも平均寿命より20歳も少ないですが)、30代40代で突然心臓の弁が使い物にならなくなって急死したとか、私も発症した激痛を伴う大動脈解離や、大動脈瘤破裂で急死というマルファン患者の話を聞くと、平均的な人より早く死ぬということと、しかもいつ死ぬかわからない恐怖が常につきまといます。
気にし過ぎている故なのか、たまに背中や胸(鎖骨)のあたりにジンジンするちょっとした痛みを感じ病院に行くと、「そこは心臓じゃないでしょ、大丈夫」と言われる始末でした。
この「いつ死ぬかわからない」恐怖と隣り合わせというのは、結構心労になる場合もあり、気にしてしまうとQOL(Quality Of Life=生活の質)に影響してしまいます。

小説のラストでは(ここからはネタばれになるので読みたい人だけ読んでください)、主人公がある事実に気付きます。
一定確率で爆発するボールで死ぬというのは、何も特別な事ではなく、普通に地球で暮らしている人だって、交通事故や病気で突然死してしまうことがあるじゃないか!と気付き、そこからは開き直ってボールが作動する時に発する機械音が楽しいメロディに聞こえてきて、廃墟にあったお風呂のバスタブに水を溜め始め…。というハッピーエンド(?)で物語が終わります。

私は基本的に悲劇のヒロインを気取るのが嫌いなので、普段は自身が感じている苦悩や生きづらさを人に吐露することは少ないのですが、そもそもブログを始めたのも自身の病気だけでなくALSのように後天性の難病もあり、情報提供であったり啓蒙活動であったりを目的としています。
だから、こういった苦悩を感じている時もあったんだよ、という参考程度に聞いてほしいお話しなのでした。
ぶっちゃけ、苦悩はあったものの、小説の主人公と一緒で、最後は皆いつ死んでしまうかわからないのだから、気にすんなヒャッハー!と考えるようにしています。

 

 ↓収録本です。

ようこそ地球さん (新潮文庫)

ようこそ地球さん (新潮文庫)

 

 

「マルファン症候群」という難病をご存知ですか?~突然死のリスクと向き合うガリガリ兄ちゃん~

8/16にプラス・ハンディキャップという見えない障害による生きづらさにスポットを当てた媒体に寄稿した記事です。
https://plus-handicap.com/2016/08/7658/

「マルファン症候群」という難病をご存知ですか?日本に1~2万人しかおらず、初耳の方が多いのではないかと思いますが、国(厚生労働省)の特定疾患に指定されています。先天性の遺伝子疾患で、今のところ治療法は無く、不治の病です。私は遺伝ではなく1万分の1程度の確率で発生する突然変異で発症しました。

症候群の言葉の通り、いくつかの症状が現れます。特徴として、細胞を結合するためのコラーゲンを生成する力が弱く、主に以下の3点の症状があります。

1. 高身長で四肢と指の骨格が人より細く長い
※健常者だと写真のように親指と小指の輪っかで手首を一周できないはず
2. 心臓周りの血管(大動脈)が脆い
3. 眼の水晶体転位が起こる(患者の7割)

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自分の手で手首を握ってみてください。一周できますか?



私は1と2に該当し、3の症状はありません。

他にも細かい点を挙げると、心臓肥大・皮膚の怪我の修復箇所がケロイド状になる・皮膚に妊娠線のような線が出る・鳩胸または漏斗胸(鳩胸の逆で胸が凹む)・肺気胸・猫背・偏平足など。これらの特徴が人によって有ったり無かったりします(私はほとんどが当てはまります)。

この中でも厄介なのが、2の心臓周りの血管(大動脈)が脆いことです。大動脈はバウムクーヘンのように管が3層に重なっており、真ん中にのみ血液が通っています。この層が裂ける病気を大動脈乖離と呼び、裂けている間ずっと激痛が続きます。迅速かつ適切な処置を行わなければ命を落とす可能性がある致死率の高い病気です。

通常ならば老化に伴う大動脈の弱体化によって60代以降で発症するケースが多く、若い人が発症するケースは少ないです。しかしマルファン症候群の場合は20代~30代でも大動脈解離が発症しやすいのです。私は12歳でマルファン症候群だと診断され、毎年心臓のエコーやレントゲン、CTなどの検査を行い、異常な兆候が無いか調べ、その度に今のところは問題無いと言われていました。

しかし31歳の時に突然、大動脈解離を発症しました!

それは部屋でリラックスしている時に起こりました。背中の真ん中に違和感を感じたと思ったら、みぞおちと共に体の前後ともに激痛が広がり、一向に痛みが引く気配はありません。形容するならば、みぞおちに杭を刺され、ハンマーで打ち込んだような痛みがずっと続きます。それはもう息も絶え絶えで、立っていられなくなり、ベッドで横になり、救急車を呼びました。

心臓から遠い腹部の大動脈解離(B型と呼ばれます)だったので、手術無しで経過観察となりました。私の大動脈は陰陽道のマークのように二つに割れ、元の管と裂けた部分とがバランスを保っている状態です。もし心臓に近い部分が裂けた場合(大動脈解離A型)は、大動脈を人工血管へ置換する手術が必要になります。

他にも大動脈瘤や心臓弁閉鎖不全など、心臓関連の致死率の高い病気に罹患しやすく、マルファン症候群の患者の寿命は医療の未発達な数十年前までは30代と言われていました。ここ数十年で研究や医療が進歩し、健康な人と同等の寿命まで生きることができるようになりました。

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先ほどとほぼ同じ写真。指の長さに今度は着目してみてください。



不治の病で、しかも突然死のリスクがあると聞いたら、さぞ絶望しているかと思われるかもしれませんが、私の場合は意外とあっけらかんとしていて、生まれつきなのでしょうがないだろうと考えています。

私が感じている生きづらさは他のところにあります。

一点目は、大動脈解離の検査を定期的に行うので、医療費が結構かさむ点です。レントゲン・血液検査カートリッジ5本分・尿検査・心電図・CT・心エコー。これで健康保険3割負担だったら2万円掛かりますね。指定難病なので認定証をもらえば2割負担になり、1.33万円程度で済むとはいえ、ずっと検査を続けていかなければなりません。

二点目は、この身体的特徴(全身の細さ)が奇異の目で見られる点です。この病気をカミングアウトする前は、幸いにも知り合いは良い人ばかりに恵まれ、20歳まで変な視線で見られることはありませんでした。しかし社会人になり、いざ東京の街に繰り出してみると、往来の真ん中で指を指されて笑われたり、駅のホームでは般若の形相で手足をジロジロ見られたり、振り替えっての二度見をされたり。そんなことが何度もありました。

いや、それは別に手足が細いから見られてるんじゃないよと慰めてくれる友人が多いですし、心理学の大家も「別にお前なんか見てねえよ」「赤の他人に興味ない人間は9割」とは言いますし、その通りだとは思います。結局自分自身が人より異常に細いから自意識の檻に囚われて何でもない視線が気になっているだけだと思います。

私はそんな疑心暗鬼の20代を経て、最近カミングアウトしたことが良い方向に転がり、もうこの悩みは受容(※)しました。同じ病気を持つ若者の中には、この悩みで自殺念慮に陥るケースもあります(他の障害や難病患者にも当てはまりますね)。
※受容=受け入れて心のわだかまりが無くなること。

この数年で私は夢を持っており、こういった難病や障害で生きづらさを感じている人たちが思い悩むことなく楽しく人生を過ごせるよう手助けをしたいと考えております。そのプロジェクトの話はまた別の機会ということで。

アウティング(望まないカミングアウトを他者から強制すること)~付録:LGBT用語解説入門編~

2015年8月、一橋大学法科大学院(ロースクール)で、同性愛者の男子学生Aが思いを寄せる同級生Zに告白したところ、その同級生Zは「本人Aを含むLINEグループにその本人Aが同性愛者であることをバラし」ました。

その後本人Aは気丈に振る舞いますが、心を病んでしまって飛び降り自殺をしました。

 

自ら周囲に秘密を伝えて理解してもらおうとする働きかけを「カミングアウト」と言いますが、今回のように他者による望まない秘密の公開を「アウティング」と言います。

 

アウティングをされた後、本人Aは大学のカウンセラーに相談をしたそうですが、何も対策がされなかったとのことで、何かしらの対応が取られていれば防げた自殺ではないかと、先月、親御さんが大学と同級生Zを相手取り提訴しました。

 

事件について詳しくはこちらでまとまっています。

「ゲイだ」とばらされ苦悩の末の死 学生遺族が一橋大と同級生を提訴

読んでるだけでAさんの無念が感じられ涙が浮かんできます。

 

この事件に関するネット上の意見は様々で、

「司法関係者になるべき法科大学院生が周囲に秘密をバラすのって適性ないのではないか」

「性的マイノリティ関係なく好きな人に秘密をバラされるのは辛い」

といったアウティングした同級生Zを批判する意見が見られました。

 

それと同時に、同級生Zの肩を持つ以下のような意見もありました。

「ゲイだって秘密を明かされてそれを抱え込むのは辛いだろ、吐き出したかったんだろうな」

「なんでばらされたぐらいで自殺しちゃうの」

あー、コメントの裏側に無知や差別がありまくりで吐き気がしてきます。

 

同級生Zおよびその周りの友達は同性愛者は気持ち悪いという意見を持っていたそうで、そんな環境のグループLINEにアウティングをしたら距離を置かれたり冷やかされるなど、明らかに差別の槍玉にあがるのが見え見えですよね。

 

自分の常識は全ての人間の常識ではないと、声を大にして言いたいです。

LGBTは多くの人に差別偏見を持たれて生きづらいという点と、そんな日本社会においてアウティングしたらますます生きづらくなるという点を知らないままに実行してしまった、二重の想像力の欠如だと思います。

 

Aさんが大学のハラスメント相談室に相談したら、性同一性障害のクリニックへの受診をすすめたそうで、ゲイ=性同一性障害ではないので、とんちんかんな対応であり、全然わかっていないなと感じます。

 

世間の認知を高めるために、いきなりですがLGBT用語解説をします。

ヘテロヘテロセクシャル異性愛者。男性が好きな女性、または女性が好きな男性。世間の93パーセントはこれに含まれる。

ストレート:ヘテロのこと。

ノンケ:ヘテロのこと。その気(け)が無いということが由来らしい?

レズビアンLGBTのL。女性が好きな女性のこと。

ゲイ:LGBTのG。男性が好きな男性のこと。

バイセクシャルLGBTのB。男女両方を好きになれる人のこと。

トランスジェンダーLGBTのT。自分の性別に違和感のある人のこと。性同一性障害もこれに含まれる。

ストレート・アライ:ストレートだけど、LGBTを理解して応援する人のこと。アライと略されることも。

 

みんなもアライになろうぜ!!


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情緒的価値を持っていこうぜぇ~!

iPhone7が発表されましたね。防水は評価したいですが、今更おサイフケータイ付けてドヤ顔しているのが笑けてきます。

 

情緒的価値とは、ユーザーの情動に訴えかける価値のことで、ブランドオーラとも呼ばれるものです。対義語として、機能的価値があり、例えば単純にモーターの回転数といったスペックの大小が評価されるのに対し、情緒的価値は、持っているだけでテンションがアゲアゲになるような、見せびらかしたくなるような価値のことです。

例えば冒頭で挙げたiPhoneベトナムではブランド信仰が強く、iPhoneを持つことが絶対のステータスとなっているようです。初任給が4万円ほどなので、7万円のiPhoneを買うのに2カ月分の給料が掛かるのにも関わらず、みな欲しがります。

こういった情緒的価値をもった企業や製品は非常に強く、単純な価格競争に巻き込まれにくいメリットがあります。(iPhoneは安売りしなくても売れるでしょ。)

 

この情緒的価値にあたるのかは厳密にはわからないですが、私が気に入っている飲料のブランドがあって、それはKIRINの「世界のKitchenから」です。

www.kirin.co.jp

ソルティライチとかの、あのブランドですね。

何が良いかって、これをご覧ください。

http://www.kirin.co.jp/products/softdrink/kitchen/images/productDate/popup/1-2013.jpg

http://www.kirin.co.jp/products/softdrink/kitchen/images/productDate/popup/8-2014.jpg

見知らぬ異国の地に根付く伝統を!!その土地のお母さんが!!手作りしたものを!!ヒントにして!!スウェーデンの!!サフト!!

あーもう、飲むだけで異国に旅した気分になって、商品に載ってる現地のお母さんの笑顔を見て癒されて、とても良いですよね!

要は伝統を含んだストーリー性と母ちゃんという情緒に訴えかける素晴らしい商品開発とプロモーション。こういう企業・ブランドほど新しい広告をカッコ良く使いこなしますが、世界のKitchenからも最近Instagramを始めました。

こういう商品開発や商売をしていきたいものですよね。

共感したらブクマやスターをください。

無限ピーマンを作りながら、食料廃棄の問題に想いを馳せてみる

今日はネットで話題の「無限ピーマン」を作り、お酒を飲みながら食料廃棄の問題に想いを馳せてみます。

■材料

ピーマン一袋 5個

シーチキン缶 1個

ゴマ油 適量

創味シャンタン(元ウェイパー) 適量

粗挽き胡椒 適量

 

まずはピーマンのヘタを取ります。

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私はこの部分も捨てずに使います。

ピーマンを横に1~2センチ幅で切ります。

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ゴマ油と創味シャンタンと塩胡椒で、ピーマンとシーチキンを炒めます。 

それだけ。

本家はレンジでチンするだけだそうです。

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完成。

ビールに良く合います。最近はハイボール派ですが、ハイボールにも合いそうです。

 

さて、本題ですが、

www.sankei.com

 

世界で捨てられている食物は生産量の3分の1だそうです。欧州では廃棄に罰則が付くようになるとか。

先月、土曜のTBS報道特集で、日本の廃棄食料削減の取り組みが紹介されていました。

大手スーパーのイオンでは、賞味期限の近い物に「僕を連れていって」と吹き出しの付いたキャラのシールを貼り、食料廃棄を抑制しているそうです。

データの活用をしているケースも紹介されており、豆腐メーカーが気温の予測データを見て、前日との気温差が大きく変動した時に人は暑い寒いを感じやすく、豆腐の消費量が変わるということで、その予測から製造量を調整し廃棄量を3割も削減できたそうです。

 

そもそも食料自給率の低い日本が、何故こんなに食料廃棄が多いのか。その原因は賞味期限の3分の1ルールという無駄なルールがあるからです。

食品業界の商習慣で、製造日から賞味期限までの期間を3等分して納品期限や販売期限を設定するというものです。

例としては、賞味期限が3ヶ月の食品があったら、メーカーは1ヶ月までに小売に流し、小売店は2ヶ月まで店頭に並べます。その期限を過ぎた食品は、賞味期限内でも捨てられてしまうのです。

もったいないよね!?

 

ちなみに、私の近所のスーパーは、他店の見切り品をおそらくタダ同然で仕入れて賞味期限ギリギリまで売る勇気あるつわものです。

通常売価1600円のブルーチーズを、約8割引の298円で販売しており、賞味期限を見ると2日後。スゲーなおい。私は賞味期限気にしない人間なので、ありがたくいただきました。高いだけあって物凄く美味しいチーズでした。

障害者を人間と思ってない人間へのアンチテーゼ(津久井やまゆり園の殺傷事件から1ヶ月)

相模原の障害者施設、津久井やまゆり園の殺傷事件から1ヶ月が経過しました。事件を風化させないように記事を書きます。

とにかくショッキングな事件であり、被害者の方には哀悼の意を表します。

刃物で45人を手にかけその内19人もの人を殺害したとのことで、事件の一報を聞いてまず思ったのが、人に対してそんなに連続で刃を振るうことはできないよなという点です。痛そうにしたり様々な反応があったら怯んでしまうと思うんです。

それを実行できたというのは、犯人の植松聖容疑者が障害者のことを人間と思っていないからこそだと思います。

事件前に犯人が衆議院議長に宛てた手紙の内容には、

 障害者は人間としてではなく、動物として生活を過しております。車イスに一生縛られている気の毒な利用者も多く存在し、保護者が絶縁状態にあることも珍しくありません。
私の目標は重複障害者の方が家庭内での生活、及び社会的活動が極めて困難な場合、保護者の同意を得て安楽死できる世界です。
重複障害者に対する命のあり方は未だに答えが見つかっていない所だと考えました。障害者は不幸を作ることしかできません。

 

とあるように、動物とまで言っており、人間と見ていません。

このような人間が他の人間の生き死にをその価値によって決めたり選別したりすることを「優生思想」と言います。

事件以後にネットで、容疑者の意見に同調する、「障害者は要らない」といった、そら恐ろしい声がいくつも挙がったそうです。

 

私は障害者不要論者に批判をしたい!

不要論者は結局、無知または思いやりが無い人、もしくはその両方だと思います。

 

良く障害者不要論を挙げる人へ対してのカウンターとして話されるのが、以下のトピックです。

1. 事故や病気により、いつ何時自身が障害者になるかわからない。福祉や医療はそのためにあります。その事がわかっていない。

批判的な言い方をする人の場合、「障害者イラネといっている人は、自身が障害者になったら殺されても構わないんですね。」という批判も挙げられます。

○○になったら抹殺!なんて世界、息苦しいですよね。

 

2. 多様性を否定し除外すると種として弱くなります。

例えば私は難病患者ですが、難病患者への医療費助成などは、その研究を兼ねている側面があります。

それらを世の中から切ってしまった場合、もし特定の障害や難病が大勢に罹かったら、対策に後手を踏むこととなります。

 

こういった知識と思いやりがあれば、障害者イラネなんて考えもしないと思うのです。

もっと言うとそれ以前に、そもそも人を殺そうとは思わないし、自分の思想で人の人生を狂わすことがあり得ないですよね。

 

画像は相模原市社会福祉協議会ゆるキャラ、ふくまるくんです。(配色がまんまアレ)


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