難病でも前向きに生きる応援団(旧さわやかブログ)

アニメ・ゲームや音楽から、難病支援に至るまで幅広い記事を書きます。

中央省庁の障がい者雇用の水増しの件について

中央省庁の障がい者雇用の水増しの件について。手帳もってない人をカウントしたり、亡くなられた方をカウントしている省庁もあったみたいですね。ひどいを通り越して呆れますね。


私が働いているゲオでも専門の組織を作って、障がい者が働きやすい環境を作り、法定の雇用率以上の雇用を生み出しています。

以前その専門の組織のゲオビジネスサポート社の社長に話を伺ったのですが、うちは全国に店舗が1500以上もありますので、障がい者の方も全国に点在します。サポートが必要な場合もあるでしょうから、エリアマネージャーとは別に、複数店舗を掛け持ちして担当する専門のサポーター職がいます。

こういうことを言うと「コストが増えるから障がい者はお荷物なのか」みたいな批判が出るかもしれませんが、私は障がい者にはハンディキャップがあるのでプラスアルファの大変さがあるのは当然と思っています。各省庁がそれを社会のインフラコストと考えて障がい者が働きやすい環境を作る予算組みをしてこなかったのが悪だと考えています。


また、ゲオビジネスサポート社長の話に現場での実例の話があり、その一つに健常者から障がい者が働いているということでクレームを受けたというものです。(詳しい状況までは教えてもらえませんでしたが)

私自身は訪れた店で障がい者の方が働いていても、それに起因する多少のミスがあろうとも、クレームは言いません。


私が思うに、「障がい」という言葉は、一部の知識不足・意識不足の健常者の側が、障がい者をつま弾きにする社会風潮やハードルのことを言うのだと思います。

健常者の一部に、生産性が健常者より少ないとかいう信じられないことをいう人がいますが、そんな人に言いたいのは、いつなんどき不慮の事故で障がいを持つことになるかわからないわけですから、様々な人が生きやすい世の中を作るべきです。


仮面女子の猪狩さんが春に不慮の事故で車椅子生活を余儀なくされながらもステージ復帰したり、野球の始球式に挑戦したりと、頑張っているのを見てとても応援したくなりますが、この記事を読んで目を疑いました。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20180827-00000069-sph-ent

会見現場の記者たちがパラスポーツを下に見ているのがありありと伝わって嫌な感じがします。

パラスポーツを下に見ている人の、ハンディキャップがどれだけ大変かという想像力の欠如を感じます。


車椅子のバスケとかテニスをテレビで見たことがありますが、どれだけ練習すればあの機敏で素晴らしい動きができるのか、考えるだけで頭が上がりません。

他人を変えるというのは難しいですが、社会風潮を変えるのは可能です。もっと他人に想像力をはたらかせることが一般的になる風潮にしたいですね。

自分の理解できないマイノリティを潜在的に差別する人たち

すげーいっぱい言及したいニュースが最近多いけど、まずは自民党杉田水脈議員のLGBT潜在的差別の件ね。

当人は「私はLGBT差別なんかしない」と言うわりに、LGBTは子供を産めないから生産性が無いと言い、税金使いたくないというのは差別だよね。
そしてLGBTを盛り上げることで本来産めるはずの人が産まないカップルになったら不幸だとまで言う。自分は差別してないと思い込んでるけど、れっきとした差別だからね。潜在的差別。

こういう「生産性が無いから切り捨てる」って選民思想は、極論言わせてもらうと、相模原障害者施設大量殺人の植松聖と考え方の根っこは同じだと思うんだよね。

植松が衆議院議長宛の手紙に記した「障害者は不幸しか生み出さないから殺します」というのと一緒じゃん。

杉田議員にしても、植松にしても、例えば自分の娘/息子がLGBTや障害者になったら福祉をカットしたり殺すのかって話。しないでしょ。

 

話題変わって、一般的な人のLGBTについての認識の話。 

今日同僚と話してて、「LGBTって7%もいるんですね。0.何%ぐらいと思ってました」と。

「以前から勉強していたので、7%というのは知っていたし、それだけいるわけだから、学校の40人クラスだったら2~3人いるよ。例えば有名人だとアップルのCEOのティムクックもLGBTだよ」と教えました。

0.何%と言う認識も合っていて、日本の職場でのカミングアウト率は4%なので、7%×4%=0.28%となります。1000人に3人しかカミングアウトしません。何故なら日本の受け入れ体制・土壌がないため、告白した途端に差別の嵐に巻き込まれるからです。

 

まぁ、LGBTにとっちゃ、生きづらい世の中よな。

そういえば、アップルのロゴ、レインボーやったな。


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大動脈径について

心臓から勢い良く血液が流れる人間の体の中で一番太い血管のことを大動脈と言うんやけど、健常な人なら、心臓に近い胸部大動脈の直径が太くても500円玉径(2.6cm)で、心臓から遠い腹部大動脈の直径が太くても100円玉径(2.2cm)なんですよ。

 

でも先月CT撮ったら、腹部大動脈の直径が100円玉を横に2枚並べたぐらいに拡張しているそうで。まあ人の2倍あるっつうことで、面積比だったら4倍とびっくりぽんな大きさなわけ。

 

なんだか冬の寒い日は背中が痛むことがあって、冬の朝は自分の心音が大きくて目覚めるってことが多かったので、年々進行しているということなのかもしれない。

 

腹部径が4cm未満ならば、まだ大動脈破裂のリスクはゼロなんだけど、4cm以上になっちゃってるので、5cmまでのサイズだと、年間1~5%の確率で破裂のリスクがあるんだって。
5cmを超えると、破裂リスクが年間2桁(10%以上)になってくるので、人工血管への置換手術が必要になるかもってフェーズになるらしい。

 

指定難病の「マルファン症候群」のおさらいになるけど、健常な人は60歳以上になって、長いことタバコや高血圧の影響があってやっと数パーセントの人が大動脈径が広がる人がいるって程度なんだけど、マルファンの場合は、最高血圧が140以下と、普通からしたら全然高くない値でも、胸部・腹部の大動脈が脆いために若年にもかかわらず勝手に径が拡がっていってしまうんです。

 

まだ4cm中盤なので、枝野さん風に言うと、「直ちに破裂することはない(直ちに死なない)」ということなのかもしれないけど、年間1~5%で死んじゃうかもってぇのは、1万分の1で実弾が出るスナイパーライフルで毎日見えないところから引き金を引かれてる(0.01%×365日ね)みたいで、結構ストレスなのよ~。

 

ほんじゃまた。

 

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近況と平均寿命と私


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お久しぶりです。あけましておめでとうございます。

往年の名曲「部屋とYシャツと私」みたいなタイトルですね!

まずは近況から!

ここ一年は、会社のダイバーシティプロジェクトの一環として、世間的にも話題になってきた「働き方改善」のメンバーとなり、活動してきました。

ダイバーシティとは、「多様性」という意味で、介護している人、女性で妊娠した人、障害を持っている人等、様々な個性特性がある人たちが、退職することなく働ける環境を作ることにより、働き手不足を解消できたり、様々な意見が出ることによって組織として強くなるため、近年の注目の的となっています。

何チームかに分かれて働き方改善の企画を社長に上申するということで、私が所属していたのは、休日ユニットでした。

具体的に上申された企画はというと、

・大病を患ったり、子育てや介護で休みが必要になったりで、2~3ヶ月くらい休むとなったときのために備えて、有給休暇の積み立て制度

・介護や子育てのために、早退が必要になった人のために、1日単位ではなく、数時間単位での有給休暇取得制度

こういったものになります。

会社に承認されて、使えるようになれば嬉しいし、なと思っています。

 

次に平均寿命とここ最近の心身の弱りについての話になります。

最近全国の都道府県別の平均寿命が発表されました。平均寿命の定義は初めて知ったのですが、その時に産まれた0歳児の平均余命ということだそうです。

2015年の調査では全国平均で女性約87歳、男性約81歳という数値でした。

我が故郷である青森の男性は78.7歳と5年ごとの調査で連続10回ワースト1位でした(笑)。

インスタントラーメンと塩辛食い過ぎや。

平均という言葉に騙されがちなのですが、男性81歳が平均だということは、標準正規分布のように81を境として両側に伸びているわけではありません(それだと長い人は162歳まで生きることになっちゃいますもんね)。


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こちらの画像が平均寿命の説明の画像なのですが、横軸が年齢で、縦軸が生存数(生存率)とグラフです。平均寿命点の前と後で面積が一緒になっているわけです。

ようは不幸にも病気などで1歳で死んでしまう人も若干いるし、100歳と長生きする人も若干いるということです。2分の1の人が平均寿命以下で死んでしまうし、逆に2分の1の人が平均寿命以上生きれるということでもあります。ちなみに平均寿命は自殺も含まれるので、自殺が無かったらもうちょっと平均寿命は延びるかもしれませんね。

そして私の罹患しているマルファン症候群の平均寿命は60歳と言われています。知った当初は、なんだ、60まで生きられるのかと思っていましたが、人工血管などの手術をしないと、平均寿命は45歳となるそうです。

マルファンの患者団体のNPOの会合に何度か顔を出しましたが、井戸端会議レベルで○○さんが心臓の弁がイカれて40歳で亡くなっただの話を聞いて、自分もいつまで生きられるかわからないという不安に常に苛まされるようになりました。

ここ一年は心臓周りの動脈拡張により、1シーズンに1回くらい、心臓への血液逆流が発生したり、胸痛や背中痛に悩まされたりといった事が続いています。2018年に入ってからは息切れも出てきました。

年々体が不便になっていくのは、結構しんどいです。でも、同じ病気の人のブログを読んで勇気付けられています。また、私の書いた記事を読んで「ためになった」「勉強になった」と応援してくれる人や、ツイッターで拡散したり固定されたツイートに表示してくれる人がいまだにちょくちょくいます。

 

もっともっと、好きな音楽を聞いたり、美味しいご飯を食べたりと元気を振り絞って長生きしたいなと切に願うわけです。

 

上場企業の力を利用して熊本地震の復興支援を陰ながら協力した件

今から1年4ヶ月前の2016年4月14日、熊本県益城町震源とした大地震が発生しました。
私は東北出身のため、東日本大震災の際に復興に色々手を貸してくれた他の地域の方々に恩返しをしたいなと常々思っていました。

実は私は一部上場企業に勤めていまして、全国に店舗や拠点があります。
うちの課はECの担当なのですが、ちょうど熊本地震の前に益城町に倉庫拠点を準備している時でした。
これには私は噛んではいないのですが、九州出身である弊課のマネージャーが、地震後も撤退せずに拠点を立ち上げたのは、復興支援も念頭にあったのではないかと想像に難くないです。

私も何かできないかなと考えました。
私が取り扱っている商材で、過去に少し取り引きのあった九州でチェーン展開をしている法人さんに熱心にアタックしました。
今年の1月に九州に行って直接お会いしてきて、新たな取り組みを始めました。
うちも在庫が増えて、取引先様も利益が出て、その先のお客様も利便性がアップする、Win-Win-Winの三方良しの取り組みが、2月から今まで毎月続けられています。

経済が回ることが復興支援になると思っているので、仕事をしながら、利益を出しながら、微力ではありますが復興支援に協力できたのではないかと考えています。

というちょっと良いお話でした。


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ネガティブな言葉をずっと自己反芻すると心身に異常をきたす


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5月に入ってから動悸と胸の圧迫感があって病院に来たのですが、急を要するような病状ではなかったので一安心でした。

医師が動悸の原因はおそらくストレスなのかな?ということでしたが、思い当たることがありました。

昨年からマルファン症候群の患者会に2回参加しまして、様々な当事者の話が聞けて非常に有用な会でしたが、この病気のリスクである心臓周り由来の突然死があるという実例を聞かされて、ずっとビビっていました。
自分の悪い癖で、悪い情報やネガティブな言葉をずっと繰り返し自己反芻する癖があり、この突然死してしまうかもしれないというワードを、毎日のように呪文のように頭の中で繰り返してしまうのです。
想像してみてもください。200日、300日と今日死ぬかもしれない、明日死ぬかもしれないと頭の中がグルグルしてたら、心身にダメージも出てくるでしょう。

今日の検査で大丈夫そうだと聞いたからか、だいぶ楽になった気がします。

今までは診察でお金だけ掛かって嫌だなと思っていましたが、大丈夫と言われて安心感を得られるなら良いかなと思えてきました。

あと、水曜の本社の研修で、同じチームの人にマインドフルネスを教えてもらったので、やってみようかな。
Google等の企業でも行っている瞑想みたいな集中法です。ネガティブな言葉を頭の中で繰り返さず、気持ちをリセットできるそうです。

いつ起こるかわからない突然死の恐怖と闘う気持ち ~私の好きな小説 星新一の「処刑」~

私は小学生の頃から、個人が経営する、町のきったねぇ古本屋で100円や50円の文庫本やCDを漁るのが趣味でした。
記憶を辿ると、
文庫本なら
星新一ショートショート
スニーカー文庫等のファンタジー物・RPG
・内田康男さん赤川次郎さんなどのミステリー物
といった具合です。

特に星新一は大変愛読していて、ショートショート集だけで20冊以上持っていました。
小学校の国語の教科書に、「おみやげ」という作品が載っていたのを覚えている人もいるのではないでしょうか。
あらすじは、宇宙人が人類の進化のために、宇宙船の設計図などを詰めたタイムカプセルを地球に残していったのに、人類がそれを開けることなく、核戦争でタイムカプセルごと焼失してしまうというお話です。
4ページ程度の短いお話しです。

私が星新一作品で一番好きな話は、「処刑」です。
基本的にショートショートは、文庫本で20ページ以内に収まるぐらいです。非常に短い文章量できっちり起承転結を付けているため、登場人物の精神状況の描写などにはあまりページを割きません。
そんな中、この「処刑」は星新一作品にしては珍しく、主人公の心の葛藤といった描写があり、引き込まれるし、感情移入してしまいます。
覚えている限りでのあらすじは、火星に人が移住した時代はとうに過ぎ、資源を取りつくしたので既に火星に人は住んでいない時代。地球は人が密集しすぎて犯罪者を住まわせるスペースも無い。コンピューターによって犯罪者の判決が下され、死刑や無期懲役となると無人の火星へと送られてしまう。というお話です。いわば未来の島流しですね。
島流しされてから物語が始まるのですが、犯罪者に渡されるのは1つの道具だけ。それはボタンを押すと周りの空気の水蒸気を集めてコップ1杯の水が出てくる銀色の球体型の機械。ただし、ボタンを押すと何千分の1か何万分の1かはわからないが、はずれの1回を引いてしまうと、装置の内部にある小型の爆弾が爆発し、その使用者を木っ端微塵にしてしまいます。
食事はキャンディ状の錠剤を水に溶かすと膨らみ、1日分の栄養素と満腹感が得られるものが支給されています。
火星は地球よりも水蒸気が少ないのですぐに喉が渇いてきます。主人公はボタンを1回押す度に、死ぬかもしれない極限の恐怖と闘いながら喉の渇きと飢えをしのぎます。

小中学生からSF少年だった私は、この物語を読んで素直に面白いと楽しんでいましたが、ここ最近自分の病(マルファン症候群)のことを患者会などで情報を仕入れていくと、この主人公と似た状況なのではないかと思ってしまいます。
最近の医療の進歩により、寿命は60歳ぐらいまで延びたとはいえ(それでも平均寿命より20歳も少ないですが)、30代40代で突然心臓の弁が使い物にならなくなって急死したとか、私も発症した激痛を伴う大動脈解離や、大動脈瘤破裂で急死というマルファン患者の話を聞くと、平均的な人より早く死ぬということと、しかもいつ死ぬかわからない恐怖が常につきまといます。
気にし過ぎている故なのか、たまに背中や胸(鎖骨)のあたりにジンジンするちょっとした痛みを感じ病院に行くと、「そこは心臓じゃないでしょ、大丈夫」と言われる始末でした。
この「いつ死ぬかわからない」恐怖と隣り合わせというのは、結構心労になる場合もあり、気にしてしまうとQOL(Quality Of Life=生活の質)に影響してしまいます。

小説のラストでは(ここからはネタばれになるので読みたい人だけ読んでください)、主人公がある事実に気付きます。
一定確率で爆発するボールで死ぬというのは、何も特別な事ではなく、普通に地球で暮らしている人だって、交通事故や病気で突然死してしまうことがあるじゃないか!と気付き、そこからは開き直ってボールが作動する時に発する機械音が楽しいメロディに聞こえてきて、廃墟にあったお風呂のバスタブに水を溜め始め…。というハッピーエンド(?)で物語が終わります。

私は基本的に悲劇のヒロインを気取るのが嫌いなので、普段は自身が感じている苦悩や生きづらさを人に吐露することは少ないのですが、そもそもブログを始めたのも自身の病気だけでなくALSのように後天性の難病もあり、情報提供であったり啓蒙活動であったりを目的としています。
だから、こういった苦悩を感じている時もあったんだよ、という参考程度に聞いてほしいお話しなのでした。
ぶっちゃけ、苦悩はあったものの、小説の主人公と一緒で、最後は皆いつ死んでしまうかわからないのだから、気にすんなヒャッハー!と考えるようにしています。

 

 ↓収録本です。

ようこそ地球さん (新潮文庫)

ようこそ地球さん (新潮文庫)