7/17茨城難病Cafeアミーゴ(第３回交流会)レポート

茨城県で難病患者やそのご家族の交流会を定期的に開催されている、「難病カフェ アミーゴ」さん。

第３回の交流会が水戸市で行われ、私も参加してきました。

第１回参加者の漫画家さんによるポップなイラストが看板に！

 

 

今回のテーマは「夏休みの宿題大会」ということで、絵日記を作ったり、紙粘土で工作をしたり、かき氷が振る舞われたりしました。

 

難病患者や障害者の交流会は、ともすれば不幸自慢大会になりうる可能性もありますが、子供でも楽しめるこういったイベントを仕掛けて、参加者が終始和やかに楽しめていたので、素晴らしいことだと思います。

 

ご参加されていた方々のご病気は多様で、今までマルファン症候群の交流会しか行ったことが無かったので気付けていなかったのですが、主催者と私以外の参加者には、寝たきりだったり家から出られないお子さんの親御さんが多かったです。

ある親御さんが、「(家から出られないほどの)重い症状の患者こそ、交流を求めているはずだ」とおっしゃられ、ハッとさせられました。

今後自分でも難病等のマイノリティの交流会を開催する際には、家から出にくい人たちもサポートし、参加しやすいバリアフリーの交流会を目指そうと思いました。

 

主催者の吉川さんに伺ったお話を走り書き

澤橋「吉川さんもIBDとのことですが、IBDの患者さん多いですよね」

吉川さん「そうですね。IBD潰瘍性大腸炎とクローン病の総称で、17万人ぐらいいるのではないでしょうか」

澤橋「へー、ツイッターで難病患者さんフォローしてますが、多く見受けられます」

吉川さん「マルファン症候群はどれくらいいるんですか」

澤橋「1万分の1と言われており、1万から2万人ぐらいいるそうです」

吉川さん「どういったご病気なんですか」

澤橋「細胞を結合するコラーゲンを作り出す機能が弱く、ご覧の通り手足と指の細さ、心臓の太い血管が脆く、大動脈乖離という病気に掛かりやすいです。人によっては眼の網膜や水晶体に症状が出る場合もあります」

 

～時間になりイベントが始まる～

 

・（ もう一人の主催者の方とは紙粘土の工作中にお話しました ）多発性硬化症（MS）で脳に症状があるとのこと。身近な知り合いにもMSの人がいたのでビックリ！

・難病患者はメンタルの浮き沈みがある。ストレスも有るだろう。

・IBDは10代など若年層で発症しやすく、10代で発症すると引きこもってしまうケースも。

・寝たきりのお子さんはYoutubeが趣味（参加者）。スマホなんかでテレビ会議ができれば交流会に顔を出せるんですけどね（吉川さん）。プレステ３とUSBカメラとネット回線があれば、テレビ会議できますよ。パソコンなくても（澤橋）。

 

終了後にお話したこと

・会場は水戸市赤塚駅隣接の福祉ボランティア会館で、利用料は無料とのこと。活用しない手はない！

　（福祉系の団体に限るのかな？条件を聞かなかった）

・アミーゴの活動が毎回新聞に取り上げられてるのはなんでですか？（この日も新聞記者さんが来ていた）

　→立ち上げ当初メンバーに新聞記者の方がいたとのこと。

・参加者の福祉活動されてる方いわく、茨城県の社会福祉の部署がこういう交流会を活性化できないかとの話があったようです。

 

第４回のアミーゴは、つくば方面でカラオケ大会とのこと。つくばなら水戸より足を運びやすい！

 

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各党の難病支援への取り組み(参院選への投票してきました)

昨日は参院選でしたね。期日前投票が過去最高とのニュースを見たので、投票率はもっと良くなると思っていたら、14時の時点で前回を下回り、最終的には前回より少し上げたといったところです。結局戦後4番目の低さの投票率ということでした。

先日当ブログでも取り上げましたように、厚生労働省の難病への取り組みが目覚ましく、2014年から二年連続で指定難病をおよそ100、200と追加をしており、今年も検討中の追加候補が発表されました。

各党のマニフェストで難病支援の政策を見てみますと、公明党にのみ上記の指定難病追加について明言されており、厚生労働省の取り組みは公明党の議員が働きかけているのかなと思っています。(あくまで推測です。)

私は上記のマニフェストが自民党だと勘違いして比例は自民党に入れました。(まあ自公連立だから変わらないですが。)

昨日もダーツリーグだったのですが、相変わらずチームメイトは投票に行かなかったそうです。

その人に比例代表の仕組みを説明しましたがちんぷんかんぷんでした。

大野更紗「困ってる人」1～3章の感想

難病についての一般的な知名度をズギャーンと爆上げしてくださった大野更紗さんの書籍「困ってる人」。

20万部の大ヒットということで、社会的感度の高い20万人に認知されているわけです。

困ってるひと (ポプラ文庫)

まだ読んでる最中ですので、何回かに分けて感想を記していきたいと思います。まずは冒頭の3章から。

大学でビルマ難民の研究・支援をしていた大野さん。大学院に進学して24歳の時に日本では稀な難病「筋膜炎脂肪織炎症候群」を発症します。全身のいたるところが炎症となり常に激痛に苛まれる自己免疫疾患とのこと。

読んでいて凄く共感してちょっと泣きそうになったエピソードがありまして、全身が炎症でずっと痛みが引かないのに、頼る医者が軒並み「すぐに良くなりますよ」「地元にお帰りください」と、自分が解決できないのを棚にあげて、真摯に向き合わない場合もあるということ。

わからないならわからないと他の医者に紹介する方がよっぽど助かります。

幸い大野さんも最終的には良いお医者さまに巡りあったようです。

今日はここまで。

Instagram上の私のタイプ美女！(ルッキスト批判も)

Instagramを、綺麗な有名人をフォローして、「可愛い♥」ときゃぴきゃぴする女子高生みたいな使い方を始めました。

私の神７はこの方々です。

岡本玲

本田翼

豊田エリー(柳楽優弥の嫁さん)

桜井日奈子(白猫プロジェクトの子)

堀田茜(UQ mobileの子)

広瀬すず

石原さとみ

共通してるのは、眉毛が自然で力があること。

私は眉毛女子が好きなんですね。

さて、閑話休題、もともと自分はこういう美男美女ばかりを礼賛している人たち(ルッキストと言います)が嫌いでした。

特に美を信奉するがあまり、醜をけなしたり、存在すらを認めなかったりする人は本当に苦手でした(というか自分の場合は相手にもされない)。

自分の場合は顔じゃなく性格や趣味重視なので、よくストライクゾーン広いねと言われますが、いやいや顔で見てねえから、というわけです。

でもルッキストが生まれる原因が、テレビがジャニーズばかりを起用し、美形でないお笑い芸人をけなす番組構成ばかりだと、そうなってしまうよな、と気付いてからはむしろ同情を禁じ得ません。結局性格でなく顔だけで交際相手を選んで失敗するんじゃないかと。

アクセス解析その2 検索ワード分析

アクセス解析の第二弾。

やっぱり記事を書けば書くほどアクセスのきっかけが増加していくね。

今月はツイッターで拡散されるようになって、4月5月の3倍のアクセスになりました。

しかも公開当日より数日経ってアクセスが増えてくる。

トップワードは相変わらず「出生前診断」、次いで増えたのがマルファン関連のワード。3位につけたのが民間療法。

　

ヤフーの検索ワードとアクセス先を晒します。

興味深い結果ですねー。

マルファン入門その1 自分が難病だと気付くまで

難病は患者の絶対数が少なく、症例が少ないため、気付くこと自体が容易でないケースがあります。

私が罹患している先天性の遺伝子異常によるマルファン症候群だと、日本に20000人ほどしかいません。

親がマルファンの場合は、遺伝したのだなと分かりやすいですが、私のように突然変異で発症したケースの場合、自分でそれだと気付くのはほぼ不可能です。

 

まず、第一に言えるのは、何かしらの病気にかかり、病院の先生に診てもらった際に、その先生の知識量に依るところが大きいです。

難病に気付くまでの話で良く聞くのが、最寄りの掛かり付け医が知らずに色々な病院をたらい回しにされることです。

 

マルファン症候群の特徴は、以下のものがあります。症候群と言うからには複数の症状が出ますが、個体差があり、人によって出たり出なかったりします。(◆が私に出ている症状)

・高身長、四肢が細長い◆

・手足の指が細長い◆

・心臓周りの血管が脆い◆

・眼の水晶体転位

・心臓肥大◆

・皮膚の怪我の修復箇所がケロイド状◆

・皮膚に妊娠線が出る◆

・鳩胸◆

・漏斗胸(鳩胸の逆で凹む)

・肺気胸

・猫背◆

・偏平足◆

 

これだけ揃うとロイヤルストレートフラッシュ手前ですが、外から見える範囲だと、ただの手足の細長い能天気な兄ちゃんとしか映らないものです。

私の場合は小学生の時に手術が必要な難しい中耳炎にかかり、青森の弘前大学附属病院で手術した際に、先生に指摘されて気が付いたのです。

正直なところ、心臓内科、眼科以外の町医者だったらほとんど知らないでしょう。

 

自身や子供に上記のような症状がいくつかあてはまり、疑いを持った場合は、遺伝子検査をすることで確定できます。

冒頭にも言ったように、症例が少なく、専門医療機関が少ないです。

現在のところ、マルファン専門外来は、

・東大附属病院

・東京女子医科大学病院

・国立循環器病研究センター

の三つになります。いずれも紹介状が必要な病院になります。

地方の方は、大学病院等の大きな病院、心臓内科を受診してください。

 

私は大丈夫と思っていると、30歳前後で大動脈解離や心臓弁の病気が発症して気付くこともあります。(いずれも普通は50歳以降になりやすい病気)

 

怪しいと思ったら病院の先生に相談してください。

生まれてきて良かった！(死生感について)

今日は誕生日です。ハッピーバースデートゥミー。

私は難病があったとしても人間に生まれてきて良かったと思っています。

小学生の頃から星新一や小松左京や筒井康隆など和製SFを読み漁ったり、科学が好きなこともあり、物理主義に振り切っており、それでいて喜怒哀楽や精神世界が感じられる人間という生物が面白いなーと感じていました。

そんな中、２年前に大動脈解離で死の淵をさまよい、若くして死にたくないとの思いを強くしました。

やはり一般的に言われる親兄弟や友達が悲しむことが頭をもたげて、次に来るのは死んだあとにもし輪廻転生がなかったとしたら、意識は失った状態が永遠に続くと考えているので、その喪失感への恐怖。

私が以前生きる意義を定義した時は「関係する人と楽しい・嬉しい思いを共有したい」ということをテーマにしました。

結局は物理主義に反する観念論が生きるテーマになったのは面白いものです。

飽きるほど生きてはいないし、もっとみんなと楽しい思い出を作りたいし、その得た楽しい思い出が無くなってしまうのは嫌です。

生きてりゃ辛いこと苦しいこともあるかもしれないけど、それでも楽しい思い出をこれからも作りたい。

だから生きてても辛い人が周りにいたら助けてあげたいなと思うわけです。